Kategori: MYELOM

 

I lördags var jag på en föreläsning gällande min sjukdom Myelom. Inget jätte nytt för mig förutom att ett nytt läkemedel blivit godkänt. Men många saker fick jag ändå bekräftat, som t.e.x immunbehandlingar, det finns redan att få, om du har pengar vill säga. I korta drag handlar det om att man tar ut T celler och stärker upp dem på utsidan och sedan ger tillbaka dem i blodet. Vilket gör att dessa nya förstärkta celler kan ge sig på cancern. Detta har jag läst om en längre tid, men nu lyfts det fram i Sverige och det kommer ta tid innan vi får behandlas med den metoden. Studier görs naturligtvis, men bara på dem som är riktigt sjuka och inget annat biter. Detta innebär att alla ska behöva gå igenom hemska cellgifter innan de får denna behandling (iaf i Sverige) vad jag förstår.

Något som var väldigt roligt vara att jag fick en ny cancer-kompis, en tjej som genomgått stamcellstransplantation. Vi skulle byta fb uppgifter, jag visar här är jag, vilket hon utbrister ” men är det du som är Lotta Elmér” rätt kul faktiskt, någon läser min blogg. Jag måste skriva oftare! Vi hade många lika tankar om kost mm. Alltid kul att träffa någon som också är påläst och förstått det hela med det metabola syndromet. Sen är jag jäkligt försiktig med att säga att det jag gör är helt rätt för alla, men det är HELT rätt för mig. Alla måste naturligtvis få gå sin egen väg vad det gäller att ta hand om sin kropp och eventuell cancer. Men vi hade många lika tankar kring hur kroppen bör skötas vid en cancer. Som sagt det finns inget rätt eller fel, alla gör vad de vill och det som känns bra för dem. Men JAG äter fortfarande min Ketogena kost och absolut inget socker i någon form, endast 20 gr kolhydrater per dag. Vilket gör att jag är i ett ketogent tillstånd och mår så jäkla bra på det. Många säger att kroppen behöver glykos, men det är en ren lögn kan jag intyga. Jag har gått på ketogener i 14 månader nu och har aldrig mått bättre. Jag har inte varit förkyld sedan november 2016, förklara det! Jag ska ju vara känsligare än andra, familjemedlemmar har dock varit sjuka men inte jag, naturligtvis kan det vara en tillfällighet, men tidigare innan jag började med ketogenkost och lite kosttillskott så var ja förkyld minst två gånger om året. Peppar peppar ta i trä, hoppas det håller i sig.

För att förklara det där med T celler lite mer för er som är intresserade så kan ni läsa på här: https://cancer.se/behandlingar-vid-cancer/immunterapi/

Det finns massor att läsa om den nya metoden immunterapi, JAG tror på detta, jag tror att många kan bli botade från sin cancer eller andra sjukdomar genom “T cells boost”.

http://www.lls.org/someday-is-today/stories/doug-olson

Länken ovan ger hop för framtiden.

 

Här nedan kommer det nyaste provsvaren. Allt stabilt, M-komponenten fortfarande på 12, ska vara 0. Här ser man inte 17p för det mäts i benmärgsproverna, detta är urin och blodprover.

Man kan helt enkelt säga att jag ligger stabilt, hoppas det får vara så, eller att jag bara mirakulöst skulle blir frisk. Men som sagt en kronisk cancer, men kan man hålla den jäveln i schack så är väl det ok. Jag fortsätter med det jag kan göra själv, det jag tror på och får mig att må bra helt enkelt. Sen att njuta av varje dag jag får må bra, tankens kraft är viktig.

 

Blod, urin eller annat vätskeprov Svaret skickat till på H – Hem Plasmacell R53  2018-02-12 09:25
Kommentar
Om referensintervall i provsvar Analys Resultat Referensintervall Om provet P/S-FLC-K  14 mg/L 6,7-22,4 Svar ej vidimerat P/S-FLC-L  253 mg/L 8,3-27,0 Svar ej vidimerat P/S FLC-KVOT  0,06 0,31-1,56 Kommentar: Kvoten mellan fria kappa- och lambdakedjor är något utanför normalområdet (0,31 – 1,56), vilket talar för monoklonal produktion av fria lambdakedjor (Datorgenererad kommentar).  Svar ej vidimerat P-Immunglobulin A 13,2 g/L 0,88-4,50 Svar ej vidimerat P-Immunglobulin M  0,87 g/L 0,27-2,10 Svar ej vidimerat P-Immunglobulin G 6,2 g/L 6,7-14,5 Svar ej vidimerat M-komponent Se kommentar Kommentar: PLASMA:M-komponent av typ IgA-lambda, ca 12 g/L. Sänkt IgG-nivå. / Inga Bartuseviciené, biträdande överläkare  Svar ej vidimerat U-Kreatinin  1,3 mmol/L Svar ej vidimerat U-Proteinfraktioner Se kommentar Kommentar: URIN: Normala urinproteinnivåer./Magnus Axelson, överläkare  Svar ej vidimerat U-Albumin <2,2 mg/L <20 Svar ej vidimerat U-Immunglobulin G <4 mg/L <10 Svar ej vidimerat U-Protein HC <6 mg/L <12 Svar ej vidimerat U-Kappakedjor <7,0 mg/L <10 Svar ej vidimerat U-Lambdakedjor  4,96 mg/L <10 Svar ej vidimerat U-Albumin/Krea, dag Ej beräknad mg/mmol <5,0 Svar ej vidimerat U-IgG/Krea Ej beräknad mg/mmol <0,8 Svar ej vidimerat U-Protein HC/Krea Ej beräknad mg/mmol <0,7 Svar ej vidimerat U-Kappakedjor/Krea Ej beräknad mg/mmol Svar ej vidimerat U-Lambdakedjor/Krea 3,9 mg/mmol Svar ej vidimerat P-Glukos  5,4 mmol/L 4,0-6,0 Svar ej vidimerat P-CRP <1 mg/L <3 Svar ej vidimerat P-Calcium  2,41 mmol/L 2,15-2,50 Svar ej vidimerat P-Albumin  33 g/L 36-45 Svar ej vidimerat P-Kreatinin  61 mikromol/L <90 Svar ej vidimerat Pt-eGFR(Krea)relativ  87 mL/min/1.7 >60 Svar ej vidimerat P-Natrium  143 mmol/L 137-145 Svar ej vidimerat P-Kalium  3,9 mmol/L 3,5-4,6 Svar ej vidimerat B-Leukocyter  3,0 x10(9)/L 3,5-8,8 Svar ej vidimerat B-Hemoglobin  118 g/L 117-153 Svar ej vidimerat B-Trombocyter  184 x10(9)/L 165-387 Svar ej vidimerat

 

 

Som ni alla vet vid det här lagret så är jag drabbad som många andra av cancer, blodcancer Myelom. Far åt pipsvängen Myelom helvete!!! Ja det är exakt så jag känner, försvinn för fan bort från min kropp. Men som ni vet har jag också gjort allt i min makt för att “mota Olle i grind”

Det var en vän som skrev för ett tag sedan “vilken tur att du har fått hjälp Lotta” vännen menade då att det var tur att jag fått hjälp att ändra kosten, hitta rätt tillskott osv. NU VILL JAG UNDERSTRYKA ATT INGEN JÄVLA HJÄLP HAR KOMMIT TILL MIG, HÄR FÅR MAN FAN HJÄLPA SIG SJÄLV. Jag har doktorerat på dagar, kvällar och nätter i allt vad som rör min sjukdom och hur jag eventuellt ska få bukt på den (om det går) Men viktigt för mig är att inte ge upp och att vara beredd att prova allt som jag mår bra av. Jag mår prima i dag, jag tror det beror på den Ketogena kosten och många bra tillskott som jag tar. Sen kommer jag resa för att ta C-vitamin och B-17 intravenöst så småningom.

Men nu till det som gör mig lite sur faktiskt.

För snart ett år sedan fick jag min diagnos, närmare bestämt den 4 februari 2017. Jag blev sjuk i lunginflammation november 2016, det var då man upptäckte att något inte stod rätt till, man misstänkte Myelom. Jag skickades runt och kom sist till Karolinska där en läkare berättade för oss att jag har Myelom. Jag har cancer, blodcancer, wtf, nej hur gick det till? Det bara snurrar i skallen på mig, jag ska dö, jag kommer att dö nu, jag vill leva!!. Några dagar med natt-ångest, men sen slog reptil-hjärnan till på mig. Det måste finnas något jag kan göra själv, det var då jag började läsa allt jag kom över. Men hur som, läkaren berättade om sjukdomen (jag var redan påläst, så han berättade inget nytt) och sen var det inget mer med det. Vi gick hem, jag får ta prover var tredje månad för att se om det skenar iväg eller håller sig stabilt. Provsvaren får jag böna och be om att få, jag vill ha det på papper, jag vill ha labblistan och att det ska gå fort. Det slutar med att jag får fixa labblistan på egen hand också. Jag skulle ha fått ett återbesök i oktober, men ingen kallelse kom. Det blev november, december, januari, men nu i februari ska jag få komma, skandal faktiskt, fyra månader senare. Är det så det ska vara? Är det den vård man får, träffa en läkare en gång på ett år, ingen har erbjudit mig samtal med sköterska eller något annat. Skandal!!!! Här lämnas man med en kronisk cancerdiagnos och INGEN från sjukvården undrar hur man mår. Jag tycker att det är märkligt. Jag ville ha ett möte redan i september med min läkare, men han talade om för mig att det gick inte eftersom han var tvungen att ta hand om dem som var sjuka, riktigt sjuka, så jag får allt vänta till det planerade mötet i oktober. Okej, jag fattar väl det, hade inte riktigt förstått att han var så upptagen, men självklart väntar jag på min tur i oktober. Men fyra månader efter det planerade återbesöket, det tycker jag är för jävligt. Nu ser ni till att rösta på rätt parti så vi får en bättre sjukvård och mycket mer pengar till den. Nu är jag en ganska stark person (tror jag) som aldrig ger mig och tar reda på saker själv, men tänk på andra som kanske inte har samma jävlaranamma som jag. Fan det är för jävligt att bli helt lämnad med en cancerdiagnos ensam. Jag har sådan tur att jag har bästa bästa mannen i mitt liv, som hjälper mig med allt var det gäller min cancer, allt från Ketogena maten till tillskott osv….

Nej, skämmes ta mig fan svenska sjukvården. Stackars all sjukvårdspersonal som går på knäna och sönderstressade läkare. Mer pengar till sjukvården NU. Detta är som ett skämt, nu kokar jag av ilska.  Jag vill understryka att det inte är något fel på min läkare, han gör nog fan vad han kan för att hinna med alla sina patienter. Det är inte han som är dum i huvudet, tvärt om, han har nog fan huvudet på skaft. Men våra politiker bör tänka om och göra rätt. Man kan väl för fan inte skära ner i sjukvården, är det någon gång i livet man vill ha hjälp så är det väl för fan när man är sjuk. Just nu känns det som om jag måste slå mig in i politiken också, hahaha… jäklar vad jag skulle härja runt där, hahaha…

Här nedan är mina senaste provsvar, allt som det är * på är dåligt. Riktigt vad allt betyder är oklart, men det mesta har jag koll på. Nya prover ska tas i morgon och återbesöket den 13/2 (4 månader för sent bara, grr..). Men under ett år har iaf proverna sett någorlunda stabila ut, om det har att göra med mina ändrade livsvanor vet jag inte helt säkert. Men jag vet iaf att jag mår mycket bättre nu än vad jag gjorde för ett år sedan. Så om ketogen kost och tillskott av olika slag hjälp mig är för tidigt att svara på, men jag kämpar på så får vi se. Mer kan man inte göra, än att försöka. Men man kan försöka låta bli socker och kolhydrater som cancern “äter” så kanske det hjälper till. Så till er alla fina vänner/cancervänner, GE INTE UPP! och ge fan i sockret.

 

Sen vill jag ge alla er som arbetar inom vården en stor eloge för det enorma jobb ni utför. Ni är så grymma, tack för att ni finns och vill hjälpa andra med den skit lön ni har. En skam det också, att inte ni får ordentligt betalt. Snart har vi ingen vårdpersonal kvar om det inte blir en ändring.  

Så, nu måste jag ta ett par djupa andetag och lugna ner mig, hahaha… Blir lite lätt upprörd när jag tänker på vården och politiker.

Ha en fin dag!

Nu har det blivit vardag igen. Det är som om hjärnan kopplas bort helt en stund, man vet inte vilken veckodag det är, men det är väl det som kallas för avkoppling/semester. Härlig jul med familjen, även om inte hela familjen kunde närvara så var den ändå väldigt bara och skön, lugnt och härligt. Naturligtvis kom tomten som vanligt.

Ny År lika bra den, den firades med goda vänner. God mat och passande dryck till det. Inga skandaler och inga nyårslöften utlovade som vi inte kan hålla.

Jag hoppas innerligt att jag och alla andra jag känner får uppleva jul och nyår igen, 2018/2019. Älskar livet!

Jag kämpar på med mitt Myelom, äter ketogen kost som jag mår prima av, 16 timmars fasta varje dag (nästan varje dag iaf), lite tillskott som jag tror på. Det fungera bra, inge synd om mig ännu iaf, ni kommer få dras med mig många år till och den dagen jag blir sjuk i min cancer kommer jag gnälla som fan, hahaha…. och då är det dags att tycka synd om mig 😉 Men naturligtvis är vetskapen om att man har en dödlig sjukdom lite skrämmande ibland, men man måste leva varje dag och vara glad för den. Tänk på det alla ni som är friska, det kan vända fort, var snälla mot varandra och häng inte upp er på småsaker. Det finns alltid värre saker att bråka om eller bekymra sig för. Ge massa kärlek till varandra och ska ni kivas så bli vänner snabbt igen, för en dag är det för sent att be om förlåt. Ja, ni fattar nog, synen på livet blir lite annorlunda när man ställs inför en obotlig sjukdom. Jag kan bara hoppas att det jag anstränger mig för att göra själv hjälper mig till några extra år och att forskningen går fort fram så att man kan få leva länge med Myelom och andra cancer former. Men jag klarar mig bra psykiskt just nu iaf, men det är väl för att jag inte fått symptom ännu. Men mina värden hade nu sist faktiskt blivit lite sämre, har inte velat skriva det förut, men så var det. Men det är knepigt för en del värden sämre och en del bättre. Men nu hoppas vi på att de nya värdena är bättre som ska tas i jan/feb.

Jag kämpar också för att behålla vikten, jag går fortfarande sakta neråt, men det gäller bara att hitta en balans och äta mer fett. Det får väl bli mitt nyårslöfte då, att inte bli för tunn. Ingen fara ännu, jag väger 66 kilo/164 cm och kan enligt normer gå ner till 50 kg. Men sen februari då jag var överviktig så har det bara fortsatt nedåt. Men det är så klart bra att vara normalviktig, men det får inte fortsätta i denna takt. Men det kan vara så att när min kropp nått sin normalvikt så kanske det stannar upp, vi hoppas på det. Jag ska också börja träna, min svärson som är PT ska hjälpa mig att bli lite starkare, det ser jag framemot mycket. Min kropp behöver vara i toppform om den nu skulle få för sig att insjukna, då gäller det att man är stark nog att klara av utmaningarna man står framför då.

Vikt	BMI	Klassifikation
under 43 kg	under 16	Svår undervikt
43-46 kg	16-17	Måttlig undervikt
46-50 kg	17-18,5	Svag undervikt
50-67 kg	18,5-25	Normalvikt
67-81 kg	25-30	Övervikt
81-94 kg	30-35	Fetma grad 1
94-108 kg	35-40	Fetma grad 2
över 108 kg	över 40	Fetma grad 3

Sen 4 februari 2017 har jag ätit ketogen kost, bästa maten och helt sockerfri i snar 1 år, wow säger jag bara. Inget ont som inte har något gott med sig trots allt.

Jag önskar er alla ett friskt och härligt Nytt År, låt 2018 bli det bästa med många skratt och mycket kärlek. Låt forskningen gå framåt så att vi kan bota cancer.

Jag tillhör naturligtvis den lilla gruppen av Myelompatienter, där kemoterapi biter dåligt. Nu har jag inte kommit dit då jag behöver behandling ännu, men när det kommer så är det ju inte så kul att veta att det kanske inte ens hjälper. Det gäller att hålla obalansen (cancern) i kroppen i schack nu. Så det hinner komma ett botemedel mot sk…. Fortsätter och svälter ut den med hjälp av att utesluta allt socker. En del tillskott för att hjälpa immunförsvaret också.

Orginal text här: https://www.myelomacrowd.org/del17/

Jag har Google-översatt här nedan, så det kan bli lite konstigt i bland i texten:

“Deletion 17p är en av de mest aggressiva egenskaperna i flera myelom. Vad gör det så?

I en nyligen intervju på Myeloma Crowd Radio , gav Dr. Robert Orlowski, MD, doktorand i MD Anderson Cancer Center en utmärkt förklaring om vad som händer med del17p och hur det har att den borttagningen påverkar en annan nyckelgen, p53.

Enligt Dr Orlowski:

Vad delningen av 17p betyder är att en del av kromosomen 17 på den korta armen (vilket är vad p står för) faktiskt raderas. När kartläggning har gjorts för att försöka identifiera vilka gener som är muterade som ett resultat, är genen som är mest känd för att gå vilse, genen kallad p53. Och många av er som är cancerforskare kan ha hört talas om p53 tidigare. Det är en mycket viktig gen. Vissa forskare har kallat det försvarsmakten, om du vill.

P53-genen spelar en kritisk roll för att skydda genomet från funktionsfel.

Vad det gör är när p53-genen och proteinet är närvarande och normala, fungerar det som en korrekturläsare, om du vill, så att när cellerna delas måste de göra en kopia av alla kromosomer som är bruksanvisningen för cellen om hur man gör sin funktion.

Som du kan föreställa dig är det ibland några misstag som görs och om dessa misstag inte fångats, kanske generna där det misstaget görs kanske inte fungerar normalt. Vad p53 gör är att det hjälper till att skanna genomet som letar efter misstag. Om ett misstag upptäcks, vad p53 gör är det i kombination med andra proteiner stoppar dubbletteringen av kromosomerna, det hjälper till att korrigera i misstaget och sedan låter cellen fortsätta med division.

Så igen är det som en korrekturläsare. Om misstaget av någon anledning inte kan åtgärdas, är det nästa som p53 gör det att cellen dör. Och det är bra eftersom du inte vill att celler växer i din kropp som har misstag eller mutationer i instruktionerna om hur de ska fungera.

P53-förlusten är så vanlig i andra cancerformer att en New York Times bästsäljare bok nyligen skrevs om den.

Det visar sig att p53 är förmodligen en av de mest, om inte den mest muterade genen i cancer. Den 10% till 15% som jag nämnde i nydiagnostiserad myelom är faktiskt en av de låga nivåerna. Om du tittar på solide tumörer vid diagnos har ibland 50% eller fler patienter en mutation av p53-genen. Det är faktiskt en gen som vi har känt till i många decennier och det har varit underbara forskare på området som har studerat sin funktion. Så det är en anledning till att du faktiskt kan skriva en hel bok bara på själva p53-genen.

P53 visar sig vara mycket vanligt muterad i många olika cancerformer och orsaken till detta är att om du tänker på vad cancercellen vill göra, vill den växa väldigt snabbt. Och alltså gen eller protein som saktar det ner och det är en del av vad p53 gör, kommer cancercellen att växa snabbare om p53 är muterad eller raderad. Cancerceller har också det som kallas genomisk instabilitet vilket innebär att de gör fler misstag när de kopierar kromosomerna och några av dessa misstag kan faktiskt skada cancercellen som får den att dö men andra misstag kan ge cancercellen en fördel och tillåta det att växa snabbare och mer aggressivt.

Och om p53 som är korrekturläsaren är muterad eller raderad, så finns det större risk att dessa mutationer kommer att inträffa. Så genom att mutera eller ta bort p53 har cancercellen en fördel i överlevnad såväl som i tillväxt och vi vet att patienter med denna abnormitet i deras myelomceller har ett sämre utfall än personer som har en normal p53.

Det är också inblandat i vissa virusinfektioner.

Förmodligen är det bästa exemplet när kvinnor utvecklar livmoderhalscancer som ofta är på grund av infektion med ett högriskpapillomvirus. Vad viruset gör är att det inte muterar p53, det har faktiskt en gen som följer med det virus som smälter p53 inuti cellen. Och eftersom nivåerna av p53-proteinet är då mycket låga, är det samma som om en mutation hade inträffat. Och detta ger dig ett exempel på hur viktigt genen är för att även ett virus har funnit en väg hur man kan bli av med det och det hjälper cellerna att dela sig snabbare vilket ger viruset en överlevnadsfördel.

Det finns en kritisk länk mellan p53-genen och sättet att det påverkar kemoterapi.

Vad vi vet om kemoterapi är att många av kemoterapidrogen fungerar delvis med hjälp av p53. Så om p53 är muterad så fungerar inte många av de kemoterapeutiska läkemedel som vi använder, mot borttagningen 17p som de gör mot normala celler eller mot cancerceller som har en normal p53.

Och det är typ av kärnan i problemet. Alla droger som vi använder för närvarande – oavsett om vi pratar om bortezomib eller carfilzomib eller talidomid, lenalidomid, pomalidomid, cyklofosfamid, doxorubicin – alla dessa läkemedel utvecklades utan förståelse för den effekt som delningen 17p och p53-genen har. Och så är det kärnan, det verkliga fokuset på vårt program.

Hur vanligt är del17p närvarande i flera myelom?

Hos nyligen diagnostiserade patienter har någon del mellan 10 och 15% denna borttagning av 17p, men då sjukdomen fortskrider och du får först till återfallet och sedan till den eldfasta inställningen, ökar andelen patienter som har denna abnormitet. Vissa studier tyder på att den kan vara så hög som 30% och några föreslår att det kan vara så högt som 50% för personer i eldfasta området. Så det här kan verkligen vara en stor population av patienter med myelom.”