Behandling 3 avklarad

Behandling i dag igen, skönt nu har det bara varit sön, tis, tor, men ska dit i morgon igen. Förra gången jag var här så var det nästintill varje dag, nu har det iaf blivit två lediga dagar, rätt skönt faktiskt. Men man vet aldrig med                 Dr. Roland för det kan svänga och ändras, men det blir alltid bra iaf.

I dag fick jag mer intravenöst C-vitamin/Mayers Coktail och ytterligare en omgång med ansiktsbehandling “Hifu” här får ni en länk om vad det är: https://www.victoriasakademin.com/behandlingar/3d-hifu Nu blev det lite reklam för Victoria Grepo akademin eftersom jag tog deras länk, men det blir de säker bara glada för. Micke fick också lite boost i dag, renande för levern och C-vitamin, intravenöst så klart, riktiga grejer här.

Runt kl.16.00 här i dag (hemma 10.00) ska de kolla till mina celler, som ligger och växer till sig nu till fina stridsmaskiner i labbet. Efter det kommer Dr.Roland hit till hotellet med en utskrift/bild på hur cellerna har förökat sig. Så spännande! Hoppas mina celler gör ett grymt jobb nu under tillväxten i labbet och sköter sig bra när jag får tillbaka dem. Hoppas att jag inte blir för sjuk den 31/1 för då smäller det.

Asså bilderna, hahaha…. jag skyller allt på min man, fast jag är inte bättre kan jag lova, men man får bjuda på sig själv 🙂 Vi är väl inga pressfotografer någon av oss, men vem fan bryr sig, hahaha…

Nej, jag är nykter, hahaha.. När man ber Micke ta en bild, yaaaa… hahaha….

Gubben får leverboost och C-vitamin

Under Hifu behandling samtidigt som jag får dropp, effektivt kan man säga.

Lite lätt röd efter behandlingen

 

 

Ledig dag!

I dag är det inga behandlingar så det blir poolhäng och mycket läsande som gäller. Nej, jag läser inga böcker direkt, jag läser mest om cancer, nya mediciner och stamceller, så intressant. Just nu har vi ätit lite lunch i lougen och tar en kopp te.

I går var vi och åt middag med Dr. Roland och Dr. Lee, mycket trevligt och intressant. de berättade om det nyaste inom stamceller och immunterapi, jag hängde med rätt bra, men vill inte dela för mycket med er ännu då jag vill vara 100 säker på att jag fattat allt rätt, men jag återkommer ang. det.  Men de sa något annat som är rätt skrämmande, inom 5 år har vi ingen antibiotika som hjälper längre, det är läskigt. Den enda chansen här är immunterapi, det jobba som tusan på det nu och man har kommit långt. Här får vi bara knäppa våra händer och be om att forskarna lyckas väl med det.

Jag blir också behandlas med en typ av immunterapi, allt detta är så jäkla intressant så man kan inte sluta tänka på det. Jag är lite exalterad trots att jag har en jäkla cancer. Känner mig trygg hos dessa läkare och forskare, nu hoppas vi bara på att det ger resultat, då jäklar blire party gott folk, hahaha….

Kvällen avslutades med massage så klart, det är så lyxigt. Bildresultat för bedjande händer"

Behandlingsdagen avklarad

Ja då var denna behandlingsdag avklarad. I dag bjöds det på förebyggande som: Lever detox, C-vitamin, Mayers Cocktail och allt intravenöst så klart.

Jag fick även en ansiktsbehandling “Hifu” på köpet, jag tror dem tycker synd om mig så de brukar bjuda på lite sådant också, hahaha… Ni får googla själva på det.

På torsdag ska jag dit igen och få mera förebyggande inför den stora dagen som kommer att bli runt den 31/1, beroende på hur mina celler vill växa till sig i labbet nu. Nu ligger mina celler där och gottar sig och blir fina Car T Celler/NK celler med PD 1 som är “celldöd” Det sköter inte sig själv så klart, det sitter forskare och manipulerar mina egna celler nu. Så spännande och intressant, wow.

https://clincancerres.aacrjournals.org/content/early/2020/01/15/1078-0432.CCR-19-0267.abstract

https://en.wikipedia.org/wiki/Programmed_cell_death_protein_1

|  Handlingsmekanism för PD-1 / PD-L1-hämmare i MM.  Hos patienter med MM uttrycks PD-L1 på MM- och benmärgsmikro-miljötillbehörsceller;  PD-1 på NK-celler och T-celler.  PD-1 / PD-L1 signalering hos patienter med MM hämmar funktionen hos dessa immunceller, vilket gör att MM kan undkomma döden.  Både anti-PD-1 och anti-PD-L1 mAbs förhindrar denna interaktion.

Bildresultat för PD 1, car t cells, nk cells"

7 rör blod lämnat på kliniken

Då var det klart för idag. 7 rör blod, nu ska det förbehandlas och på tisdag på börjas den nya behandlingen. Bilder nedan, kliniken, bakom kulisserna/labbet som vi fick en rundvandring i, Roland och Micke, jag och syrran som tömde mig på blod.
Nu är jag ledig i två dagar, wohoo.

På väg till Bangkok

I går kväll anlände vi Dubai, här ska vi vara i tre nätter innan vi åker vidare till Bangkok. Min man har lite arbete/möten här i Dubai som vi med fördel kunde avklara på väg till Bangkok. Rätt skönt att stanna till här några dagar så man får med sig tiden, här skiljer det tre timmar i tiden, alltså hemma är klockan 09.00 och här 12.00. När vi kommer till Bangkok så skiljer det sex timmar, så det blir en rätt skön övergång.

Just nu är jag så jäkla trött, blev inte så mycket sömn i natt, dessutom många tankar som snurrar i huvudet, den där jäkla cancern gör sig påmind så klart. Men jag känner mig mycket tacksam över att jag nu ska få nya “Car T celler”, som kanske kan hjälpa mig i min kroniska cancer. Även om jag inte skulle bli helt botad så är jag nöjd med att kunna förlänga livet lite till, jag ÄLSKAR livet och alla mina nära och kära. Jag kan liksom inte förstå hur ni skulle klara er utan mig, hahaha….. Skämt åsido 🙂

Jag blir alltid lite gungig i huvudet när jag har flugit, känner ni igen det? Rätt jobbigt faktiskt, tar liksom ballongsteg här, hahaha…

Nedan den obligatoriska flygplansbilden, vyn från hotellrummet och den lilla handduken i form av en elefant.

Läkarbesök 29/8

Myelom är en cancersjukdom som drabbar plasmacellerna i benmärgen.

Som många av er vet så tycker jag att sjukvården har varit så dålig vad det gäller min cancer, här i Sverige.

I februari 2017 berättar en läkare för mig:

“Hej, du har cancer, blodcancer och den är kronisk, alltså obotlig. Hej då”

Där står man som ett jävla fån och fattar först inte vad som hänt, går därifrån helt tom i skallen och försöker minnas vad läkaren sa. Det som maler i huvudet på mig är, “hej du har cancer, hej då……..” Inte, vill du prata med någon? cancerbesked kan vara jobbiga, behöver du stöd? Nej för fan, här informerar vi bara och sen får patienten gå hem och klara sin ångest själv. Jävla skitvård rent ut sagt.

Men som tur är jag inte ensam, jag har barn, barnbarn och man som stöttar och ger mig kraft. Men tänk om jag var av en annan personlighet, skulle jag då sitta där ensam med ångest från hell. Har du inte mål i munnen själv så är du helt utlämnad till denna skitvård vi har i Sverige (jag vet att inte alla håller med, men nu gäller det min upplevelse) Många tror att vården är så bra, men nej, det handlar bara om pengar. Vi patienter får bara kosta en viss summa, det finns riktlinjer för det.

Men hur som var jag på återbesök hos läkaren jag träffat 1 gång förut, han ska vara den bästa inom min cancer och det är han säkert, men han ska inte ha med patienterna att göra, han borde sitta för sig själv och forska istället. Hans EQ hade dött, helt obefintligt. När jag och min kära vän Sandra kommer dit så har vi såklart lite frågor som vi hoppas få svar på. Sandra har precis tagit examen i typ immunterapi på KTH, så intresset är stort och hon vill gärna stötta mig i min cancer. Hon kan förklara allt på ett fantastiskt sätt, så kunnig, intelligent kvinna det där.

Så här går läkarbesöket till:

Läkaren kommer ut till väntrummet och ropar upp mig. Jag och Sandra hänger med honom till hans rum. Vi sätter oss ner och vill höra vad han har att säga och vi är så laddade för att ställa frågor om forskningen och stamceller och hur eventuellt en framtid kan se ut för mig. Han säger knappt hej till oss, riktigt otrevlig liten skit (jag förutsätter att han bara hade en dålig dag, det är vad jag väljer att tro)

Doktorn: Jag har inget att säga, proverna ser likvärdiga ut som tidigare. Du skulle ha varit med i studien som vi erbjöd dig. (Klinisk läkemedelsstudie 54767414SMM3001 Klinisk studie där subkutan behandling med daratumumab jämförs med sjukdomsövervakning hos patienter med asymtomatiskt multipelt myelom)  Jag: Jag frågade dig sist om biverkningar på på denna behandling/studien, då sa du “att det är som att dricka vatten” men så var det inte. Jag läste på om studien och där fanns det många biverkningar som jag inte ville ha. Hade jag bara fått en av dem så hade jag inte kunnat arbeta. Doktorn: Är du statsminister? (och ett hånsmile)  Jag: ööö va eee (chockad av hans nedlåtande attityd) Sandra: vad heter studien och vad det var för något Lotta skulle få? (han svarar något vi inte kan höra, han svamlar med flit, Sandra försöker anteckna) Doktorn: Nu kan ni gå. Jag: Kan du berätta lite om forskningen och immunterapi? Doktorn: Det behöver inte du veta (vad fan vet han om vad jag behöver) Vem är du? (frågar han Sandra) Sandra: Hej, jag heter Sandra och är Lottas vän (hon sträcker fram handen så han blir tvungen att hälsa på henne, det var ytterst obekvämt för honom, hahaha…) 

Vad vi egentligen gjorde där förstår jag inte. Det där hade en sköterska kunnat tala om per telefon istället för att vi ska sitta och åka till Huddinge sjukhus för att bli förnedrade, av en EQ befriad läkare. Jag brukar alltid finna svar på tal men nu var både jag och Sandra i chock. Vi bara tittade på varandra och frågade oss själva “vad fan hände där inne hos läkaren” Jäklar va efterklok man är. Nu har jag bara lust att tala om för honom att han inte ska jobba med patienterna direkt, han ska bara sitta och forska och göra det han är bra på, men träffa patienter ska han bara ge fan i. Han är säkert jätte duktig läkare men att utsättas för hans dåliga dag var inte det roligaste som har hänt. Hur kan man ens fråga “är du statsminister” ja den posten skulle jag gärna vilja ha, det hade jag kunnat fixa bättre än han som är det nu iallafall, hahaha… Läkaren var ju bara sur för att jag avböjde att vara med i deras studie. Ja fy tusan vad man ska behöva vara med om, förutom en kronisk cancer då. Men jag antar att han snart ramlar ner från sin höga häst, karma kallas det 😉 Här nedan ser ni biverkningarna “som att dricka vatten” han förskönar sanningen (vill inte lägga mig på hans dåliga nivå och påstå att han ljuger 😉 )

 

Biverkningarna:

Vilka obehag och risker utsätter jag mig för?
Alla mediciner har biverkningar. För en ny medicin som daratumumab kan det finnas risker och
biverkningar som ännu inte är kända.
Daratumumab, intravenös infusion
Den 30 juni 2017 hade ungefär 2700 patienter med multipel myelom behandlats med enbart
daratumumab (monoterapi) eller i kombination med lenalidomid, bortezomib, pomalidomid,
carfilzomib, dexametason, melfalan, prednison eller talidomid. Daratumumab är godkänt i Sverige
som intravenös behandling (direkt i ett blodkärl).
Följande biverkningar har observerats vid behandling med daratumumab intravenöst, antingen
ensamt eller i kombination med andra läkemedel.
Mycket vanliga – drabbar mer än 1 av 10 patienter:
• Infusionsrelaterade reaktioner (läs mer
nedan)
• Övre luftvägsinfektioner (näsa, bihålor,
hals och luftvägar)
• Lunginfektion
• Lågt antal neutrofiler (en sorts vita
blodkroppar)
• Lågt antal blodplättar (trombocyter)
• Lågt antal röda blodkroppar
• Lågt antal lymfocyter (en sorts vita
blodkroppar)
• Domningar/kittlingar i händer, fötter, armar
eller ben
• Huvudvärk
• Hosta
• Andnöd
• Diarré
• Illamående
• Kräkningar
• Muskelryckningar
• Trötthet
• Feber
• Svullnad i händer, fötter, armar eller ben
Vanliga biverkningar – drabbar 1-10 av 100 patienter:
• Influensaliknande symtom
• Blodförgiftning – ett livshotande tillstånd som uppstår när kroppens försvar mot infektioner
skadar sin egen vävnad och organ
• Oregelbundna hjärtslag
Ovanliga biverkningar – drabbar 1-10 av 1 000 patienter:
• Bältros (herpes zoster)
• Högt blodtryck
• Låg syresättning i kroppen
• Svullnad i halsen
• Lunginflammation (inflammation i lungvävnad)
• Vätska i lungorna (lungödem)

 

 

Träning för hälsan

Bildresultat för träning

I dag har jag gjort ett riktigt jäkla träningspass. Det var så hårt så jag mådde illa en timme efteråt, hahaha…. Har jag inte träningsvärk i morgon så vettefan, å vet ni vad, jag hade träningsvärk innan dagens pass också, hahaha… Är huvudet dumt får väl kroppen lida kan jag tro. Jaja…. man får ta lite värk när man vet att det snart går över. Jag har typ lite tvångstankar när jag tränar, jag tänker ofta att jag ger den jäkla cancern stryk, “bara en till, en till, så springer cancern/Myelomet och gömmer sig”, normalt? NOT!, hahaha…. Men det känns bra iaf! Alla har vi väl våra “obsessions”.

Men jag vill gnälla lite också. Många av er har såklart ätit frukostbuffé och julbord, ja ni vet när man kladdar runt i maten själv. Varför står man och brer sin egen smörgås vid buffén isf att lägga en klick smör på tallriken och bre vid bordet, såååå irriterande. Om ni är en av dem så LÄGG AV! Så äckligt med era brödsmulor i smöret. Jag tänker ofta på mitt barnbarn som är jätte allergisk mot sesam och nog fan är det alltid sesam i buffésmöret. Dessutom stoppar det upp hela kön, jäkla fasoner, ingen utbildning hemifrån där inte. Man tar sin jäkla smörklick och går till sitt bord och brer sin smörgås i lugn och ro, hoppas alla har fattat det nu, hahaha… I landsproblem såklart, men än då 🙂 ÄCKLIGT!

Sen har vi tunnelbanan, men vad i helsike gör folk, de rent av trycker sig in i vagnen innan folk har hunnit kliva av. Man står snällt och väntar tills alla som ska av har kommit av, hur svårt är det? SL borde ha utbildare till mindre begåvade resenärer, där de får lära sig vett och etikett. Jag kan tänka mig ta det jobbet, vilken ordning det skulle vara och alla skulle säga “godmorgon, hej, snygg frissa mm.” Jag brukar göra mig extra bred när jag råkar ut för detta, typ varje dag då, så trycker jag ut dem på perrongen igen, riktigt kul faktiskt, jag rekommenderar det.

Jaja…. man slutar aldrig att förundras över sina medmänniskor, men jag tror nog att dem flesta har ett fint hjärta trots allt. Folk är så inne i sitt eget så jag tror många glömmer bort att tänka.

Nu ska jag jobba på lite med LOÉL Besök oss på fb.

Sömnlös, funderingar

Bildresultat för sömnlös

I natt kunde jag verkligen inte sova, så nu är jag helt mosig i huvudet, men man vaknar väl till strax, hahaha… Man vill ju bara gå upp och sätta sig vid datorn eller göra något vettigt av tiden man ändå inte sover. Men det går inte att väcka hela huset heller. Jaja….. många tankar i huvudet:

Har M-komponenten verkligen gått ner eller är det bara felmarginaler i labbet? Kan jag börja hoppas på att det verkligen stämmer? Tiden måste utvisa detta och det är extremt påfrestande att invänta alla jäkla provsvar ska ni veta. Jag har svårt att vänta i vanliga fall, fort ska det gå, hahaha….. När ska jag åka för behandling nästa gång, kommer jag att behöva det? Vad kommer DNA-testet från Zagreb påvisa? Sen tänker jag mycket på barnen och barnbarnen, hur ska det gå för dem i framtiden? Självklar kommer det gå galant, som det gör nu, men en mamma/mormor slutar aldrig att oroa sig. Jag har massor med olika projekt som jag bollar fram och tillbaka, ska jag göra si ska jag göra så? Så snurrar det på under många timmar, till klockan är typ 04.00. Men det händer inte ofta, så det tillhör inte vanligheterna. Men jag brukar få typ 2 nätter i månaden som ter sig på detta vis, förr hängde det ihop med menscykeln, men det stämmer ju inte nu iaf, hahaha… men kroppen lever väl kvar i gamla vanor.

Men sen tänker jag såklart på roliga saker också. Min nya produkt, ett keratin som får frissigt/lockigt och allmänt jobbigt hår att bli perfekt. Besök LOÉL på Facebook för att se hur det går till, där finns före och efter bilder. Det är inte bara en produkt, det kommer bli fler och dem är helt galet bra. Jag har gjort många sådana behandlingar som aldrig har fungerat. Men när jag äntligen hittade en produkt som fungerade så blev jag super glad och ville att alla skulle kunna ta del av den. Så nu finns den i Sverige och jag visar stolt upp den. Hör av er via Facebook om ni är intresserade.

Här är en länk: https://www.youtube.com/watch?v=uCaxMCymvqM

 

M-komponenten ner från 17-15

Nu har jag fått provsvaren och som vanligt, några prover lite bättre och några lite sämre. Men M-komponenten som man mäter för min cancer har gått ner från 17 till 15 (den ska vara 0). Om det bara är en liten differens från labbet eller om det verkligen är en förbättring får vi se på nästa provtagning, som är om två månader. Men om jag tittar på M-komponenten över tid så har den aldrig gått upp och ner någon gång, den har bara stigit hela tiden. Från 12 för 2,5 år sedan till 17, så den har ökat hela tiden. Men nu har den gått ner! Nu hoppas vi att den fortsätter åt det hållet och att “Car T cellerna” fortsätter och gör ett bra jobb i min kropp, det är bara, det är bara 6 v. sedan jag fick behandlingen, så går det men denna fart nedåt med M-komponenten så är det jätte bra. Men som vanligt tar jag inte ut något i förskott, vi får vänta och se helt enkelt.

Här nedan mina provsvar:

Älskar livet och är så tacksam för allt <3 Glöm inte att vara snälla mot varandra och blunda för smågrejer som ändå inte betyder något. Säg något snällt till någon varje dag så kommer det tillbaka till dig själv.

Zagreb

Skulle ha skrivit om min resa till Zagreb för länge sedan. Men i bland utsätts man av märkliga saker och det har varit väldigt stökigt runt mig ett tag. Jag kan säga att det jag varit med om händer inte, det är bara på film, men det hände. Nu hoppas jag att rättvisan tar hand om problemet och att det inte uppstår igen. Jag förstår att ni undrar men det är av den karaktär så att jag inte kan berätta, iaf inte just nu.

Men nu ska ni får höra om läkarbesök/återbesök i Zagreb. Jag åkte dit den 11 juni, tillsammans med min vän Sandra. Där träffade jag Dr. Roland som har behandlat mig med Car T Cellerna i Bangkok och Dr. Dragan som är han forskarkompis, vi var på Dr. Dragans klinik. Sandra har precis tagit sin examen i ämnet (Bioteknik med inriktning medicin, Civilingenjör), så hon var till otroligt stor hjälp för mig, hon förstod allt de pratade om och dem var väldigt imponerade av henne, jag med. Hon vart erbjuden att komma och jobba i labbet. Helt rätt att ta med henne, både för att hon är så kunnig och jäkligt rolig och mysig, vi hade grymma dagar i ett underbart fint Zagreb. Jag åker gärna dit igen!

De tog farmakogenetiska testet, undersöker genetiska variationer, och dess direkta samverkan med läkemedel. På det sättet kan man hitta ens optimala behandling, både gällande typ av läkemedel och dosnivå, samt vad man bör undvika. Undersökte som sagt mängder av variationer. På så sätt kan de styra cellerna mer exakt. 
Jag tog nya prover i dag, så nu får vi vänta några dagar för att se om första skörden Car T Celler gett någon effekt. Nu håller vi alla tummar vi har för att det visar något riktigt bra efter alla behandlingarna jag fått.
Bildresultat för zagreb