En tankeställare

tankeställare – Villa California

I dag på gymmet fick jag mig en tankeställare, det har jag fått många gånger under mitt liv. Jag tror man behöver det ibland, man liksom återställer sig själv eller som kaffemaskinen renar sig själv eller som frysen, frostar av sig själv. Jag hoppas ni förstår vad jag menar.

Jag lyssnade på en podd om en kvinna som mist sin man, han tog självmord. Det var så enormt gripande och det var tur att jag svettades som en gris, för då såg ingen skillnad på mina tårar och svetten.

Helt plötsligt blir småproblem skrattretande. En kväll började jag och Micke tjafsa om vem som skulle ha powerbanken. Nu i efterhand så känns det bara så löjligt, hahaha…. en powerbank, vem fan bryr sig, hahaha…. Nu är varken jag eller Micke långsinta, sådana saker lämnar vi oerhört snabbt och blir såklart vänner igen efter 5 minuter. Men helt plötsligt får man sig en tankeställare om vad som är viktigt i livet.

Vissa saker gör gör oss bara starkare tillsammans, glöm inte det. Det jag ville framföra egentligen med det här är:

Bråka inte om småsaker, livet är bara till låns, ingen vet när du eller din käraste är kallade. Jag brukar säga till Micke “När jag dör måste du ta hand om barnen och barnbarnen” han svarar “Vem säger att du dör före mig” Ja, det är sanningens ord faktiskt, även om jag har cancer så kan vadsomhelst hända, när som. Jag är ofta rädd för att mista Micke, mycket räddare än för min egen bortgång faktiskt.

Jag älskar livet och har så mycket livsglädje! Var rädda om varandra och såra inte i onödan, var INTE långsinta. LIVET ÄR BARA TILL LÅNS och så härligt att leva. Njut av livet, varje sekund och tillsammans med dem du älskar.

Kärlek Hjärta Hjärtan - Gratis bilder på Pixabay

 

 

Vilket skit år!

Dubai City Tour ( Sharing Basis ) 2021

Flytten till Dubai skulle underlätta för min behandling, men…..

För mig och många andra har detta år varit det sämsta på länge. För min del har det inte bara varit Corona som fått mig att må skit. Efter Coronan har jag fortfarande inte fått tillbaka smak och lukt, ibland finns det där till 20 % kanske, jag börjar tro att det blir permanent, nu har det gått 13 månader.

Jaja….. men sen har vi den förbannade cancern, jag har med olika behandlingar från Dr. Roland lyckats att hålla den i schack så här långt iaf. Men tyvärr började mina cancermarkörer att stiga igen, lite sakta, jag har inte kunnat få den behandling som var tänkt för mig p.g.a. Corona. Jag skulle ha fått behandlingen för ett år sedan. Så för min del betyder det dubbelt skit-år, först vart jag drabbad av Corona, som många andra, sen kunde jag inte fort följa min behandling som planerat. Jag väntar nu på att Dr. Roland ska skräddarsy något för mig här i Dubai. Men han har svårt att resa just nu, annars hade jag varit behandlad för länge sedan.

Jag fortsätter som vanligt med ketogenkost, inget socker och endast max 20 gr kolhydrater om dagen. Tränar dagligen! Intar en del tillskott som jag tror på. Jag gör allt i min makt för att få stanna här på jorden länge till. Jag vill kunna jävlas med er så länge som möjligt, hahaha….

Ha en fin dag!

PS, Här är det så jäkla varmt, typ 42 grader och värre kommer det bli, fy säger jag bara. Planerar att besöka Sverige i juni.

 

Snart behandling igen

Spara Arabien

Allt vad det gäller min behandling så har det stått rätt stilla dessvärre. Därför har det heller inte blivit många inlägg här. Dessutom har jag haft en del privata problem som gjorde att jag tappade en del energi.

Coronan har ställt till det ordentligt för väldigt många, även för mig och min cancer. Jag har inte kunnat resa och fått mina stamceller som jag skulle ha fått. Men nu ser det ut som om att jag kan få behandling snart igen. Träffade doktor Roland här i Dubai för två veckor sedan och han skulle se till att behandla mig här nu. Så det blir spännande fortsättning. Dessutom har vi kommit i kontakt med andra intressanta behandlings möjligheter för min del. Så det finns kanske hopp för mig iaf 🙂

Intressant länk:

https://gulfnews.com/uae/health/why-stem-cell-banking-service-is-an-investment-worth-making-1.1612173313227

 

 

 

Cell-medierad immunitet

Corona-information 2020-03-11 - Gävleborg

Dag 17

Nu är jag inne på min 17:e dag, jag har fortfarande ingen lukt eller smak, lite hostig ibland, med slem som är mycket svårt att få upp. Jag lagar mat, sen äter jag samma i tre dagar, för det spelar ingen roll vad jag äter, inget smakar. Tycker att det ska ge med sig snart. Jag har dock vid några tillfällen känt av saltsmak. Men det kommer nog snart och det är de enda symptombilderna jag har kvar, jag mår helt ok även om det inte är 100 ännu, jag vill inte ha något bakslag nu.

Antikroppstest visar negativt:

Som ni vet gjorde jag ett antikroppstest, som är 99% säkert, det visade dock inte på Corona. Det utfördes av en läkare från St Görans sjukhus, via https://mobiladoktorn.se/ som jag verkligen rekommenderar, så smidigt.

Jag har haft många symptom som tyder på Corona, varför visade inte testet positivt? Jag ska försöka förklara på ett enkelt sätt för er, hur det skulle kunna vara i mitt fall, för jag begär inte att ni ska grotta ner er på cellnivå här, men är man intresserad av det så lägger jag några länkar som ni kan följa.

Kort förklaring:

För min cancer har jag fått NK-celler och Car T celler. När man har fått externa NK-celler så tar dem hand om virus och annat dåligt i kroppen direkt, tex cancer och virus/Corona. Då angriper NK-cellerna direkt viruset utan att använda mitt anpassningsbara immunförsvar, därför bildar jag inte antikroppar på samma sätt, det kan då inte visas i antikroppstestet. Men jag ska fråga min doktor om man kan se på något annat sätt om jag har haft Corona, nästa gång jag träffar honom i juni, hoppas jag. Hoppas jag har förklarat så ni hänger med.

Länkar för den som är intresserad:

https://sv.wikipedia.org/wiki/Cell-medierad_immunitet

https://en.wikipedia.org/wiki/Cell-mediated_immunity

https://sv.wikipedia.org/wiki/Immunf%C3%B6rsvar

Oklart:

Men fortfarande vet jag inte om det är Corona eller inte jag haft/har. Men symptombilderna tyder på det, men jag kan inte vara säker. Men självklart tar jag ansvar som om jag har/haft det. Att jag skriver “har/haft” är för jag inte vet hur länge man är smittsam, det är väl ingen som riktigt vet ännu vad jag förstår. Men läkaren som var hos mig sa 48 timmar feberfri utan hosta, att man inte smittar om bara lukt och smaksinnet är borta, men vad vet jag, ett nytt virus och många står som frågetecken just nu. Tiden får utvisa hur Corona ter sig helt enkelt.

NK celler & Car T celler:

För er som vill läsa om min sista behandling med NK & Car T celler kan göra det mellan den 18 januari-6 februari, kan läsa det här på bloggen. Där står allt vad som hände under den sista behandlingen med NK & Car T celler. Så fort det går ska jag tillbaka, hoppas under juni. Jag har blivit lite bättre i min M-komponent från 19 till 18, marginellt men ändå 🙂

Dyrt antikroppstest:

Många tycker att antikroppstestet var något dyrt, men jag tycker inte det 1995 kr. Tänk då på att en doktor ska ta sig med bil hit, hem till mig och sedan utföra testet. Nu var inte meningen att jag ska börja räkna med er, men ni som är eller har varit egna företagare kan ju räkna ut vad som blir kvar när man betalat skatter, avgifter, hyror, löner, materialkostnader mm… Det kan kännas dyrt, jag vet, men jag tycker inte att det var så farligt ändå. Man måste ju inte om man inte vill, det är ju såklart självvalt. Man väljer att lägga pengarna på olika saker helt enkelt. Att jag just skriver det här är för att många har reagerat på summan. Jag rekommenderar verkligen https://mobiladoktorn.se/

Vad visar proverna?

Bildresultat för blood testing

Prover är tagna den 6/3 och de visar både upp och ner faktiskt. Några är bättre än sist och några har blivit sämre. När ett prov visar lite sämre blir man såklart besviken, med tanke på vad jag har gjort för behandlingar.

Vi kontaktar då Dr. Roland och berättar om proverna och min oro. Han skrattar lite och förklarar på ett enkelt sätt hur cellerna håller på att jobba i min kropp just nu och kommer att göra en längre tid framöver, typ 6-9 månader. Dessutom sa han till mig att det tar minst 6-8 veckor innan det visar sig på proverna, men jag springer dit redan efter 4 veckor och 4 dagar senare för att ta prover, men det var också för att jag hade läkarbesök och behövde proverna innan.

Läkarbesöket styrde jag naturligtvis om till ett telefonmöte, jag spara mig själv tid och läkaren sparar tid till annat, dessutom slipper jag åka till Huddinge sjukhus bland andra sjuka människor i dessa Corona tider.

Jag tillhör dessvärre riskgruppen med Astma och Cancer, men känner mig ändå inte rädd. Jag kommer att klara av Corona också men försöker hålla mig undan lite till innan jag får det,  om det skulle behövas vill jag att vården ska ha tid med mig, just nu är det lite kaos i vården som ni vet. Så jag vill gärna vänta lite med att få Corona.

Sen undrar jag lite hur min immunterapi/mina NK/T -celler kommer att arbeta om Corona väljer att hoppa på mig, kommer dem att jobba med Coronan också eller? Kommer jag att klara mig bättre eftersom jag fått immunterapi, man kan ju alltid hoppas. Det är en fråga Dr. Roland ska få i dag.

Glöm inte att tvätta händerna gott folk 🙂

Bildresultat för coronavirus

Äntligen hemma!

I går efter 21 dagar kom vi hem vid 14.00 tiden, så skönt. I går fick jag träffa barn och barnbarn, som jag har längtat. I dag tvättstugan hela dagen lång och ska fortsätta och plocka här hemma lite. Planen är att inte gå utanför dörren i dag.

Det har varit en intressant men jäkligt långtråkig resa. Nu återstår det bara att vänta och se efter vad som händer efter nästa provtagning. Jag mår fortfarande väldigt bra, hoppas det håller i sig länge. Jag kommer snart skriva igen och uppdatera om hur det går.

Tack för att ni hänger med mig på min resa <3

 

Mår som en prinsessa!

Bildresultat för feel good"

I dag är det tisdag och jag fick mina NK/Car T Celler i söndags. Jag vart inte så dålig som dem/jag hade räknat med efter translationen, vilket var jätteskönt och väldigt positivt tydligen. Förklaringen till varför jag inte blev lika sjuk som patienter i regel blir kunde Dr. Roland bara svara med att det var min egen förtjänst, maten, träning, tillskott mm. Dessutom har jag aldrig tagit cellgifter, det var nog den stora anledningen. De som inte tagit cellgifter innan klarar sig lite bättre tydligen.

Men det jag ville komma till i dag var att jag mår så bra, jag började känna det redan i går mitt på dagen. Jag har inte mått så här bra på väldigt länge. Jag har massor med energi och det känns som om jag blev några år yngre, wohoo! Det kanske låter löjligt men jag är så tacksam och glad för den här känslan så jag får tårar i ögonen, nej, jag gråter faktiskt. Jag hoppas det håller i sig aaaas länge. Tänk att jag känner sådan skillnad så snabbt, magiskt! :))

Jag känner mig så tacksam mot så många människor i dag (nu gråter jag igen) Tack Dr. Roland och hela teamet med forskare, tack min man för du verkligen vill ha mig levande och ger mig möjligheten, tack mina barn och barnbarn för att ni finns och gör livet värt att leva extra mycket. Tack alla fina vänner som stöttat mig och hejat på mig, följt min resa med Myelomet. Jag är oerhört tacksam för allt stöd och fina tankar, tack tack tack från djupet av mitt hjärta.

Nu ska det bli spännande att se om det syns på proverna jag tar hemma sen, hoppas. Går det bara åt rätt håll är jag supernöjd. Jag ska tillbaka hit runt påsk och få en omgång till, för säkerhetsskull.

I dag börjar vi resa hemåt, ska bli jätte skönt att få komma hem till vardagen, äta vanlig mat, sova i sin säng, träna och umgås med många av ER. Vi beräknas vara hemma onsdag mitt på dagen. Men jag måste resa med munskydd sa Dr. Roland, får väl göra som han säger. Ingen alkohol fram tills den 22/2, det var det minsta problemet, men då ska jag avnjuta något riktigt bra vin.

Bildresultat för feel good"

 

02022020 kl.12.00

Ett palindromdatum 02022020

I går var det en speciell dag, ett palindromdatum, mitt tur-tal är 2, hur konstig är inte det! 02022020 kl.12.00 gjordes min behandling, var tänkt kl.2 (14.00) först men det ändrades. Fem st 2:or, wow, hoppas det betyder något bra.

I går fick jag mina “NK/Car T celler”, jag hade väntat mig att bli riktigt jäkla sjuk, som de hade lovat mig. Dr. Roland hade garanterat mig feber, han sa “får du inte feber så är det ett mirakel” Tror ni jag fick feber, NOT, viking för tusan, hahaha…. Det som hände var att min kropp kändes tung, väldigt tung, och en aningens huvudvärk/nacken, sen kände jag att min kropp var aktiv på något sätt, jag kunde känna att den arbetade. Jag låg mest hela dagen som ordinerat, okej, jag tjuv-satt-upp ibland. Micke tog blodtryck och tempen på mig och skickade svaren till Dr. Roland varannan timme.

Det ska vara under de första 24 timmarna som man kan bli riktigt dålig, kan krävas intensivvård, nu har det gått 22 timmar och jag känner mig typ helt återställd, vore ju fan om det skulle hända något nu, nej det tror jag inte det gör. Så man får väl säga att allt gick skit bra, nu ska vi bara se om det ger resultat, provtagning hemma om ca 14-30 dagar. Spännande!!

I morgon ska jag lämna blod igen så att de kan förbereda en ny omgång med cellbehandling, om det skulle behövas. Känns som om det är lika bra att göra det en gång till, så man känner sig riktigt säker. Jag är glad om bara proverna visar en förbättring av min cancer, Myelom.

I dag kommer jag bara ta det lugnt och inte göra så mycket, kanske går en sväng till poolen eller nått. Dr. Roland tyckte att jag skulle hålla mig på rummet och vila. Nu är jag mer än redo att åka hem, så trött på Bangkok nu, blä….

Så här går jag runt nu när jag är utomhus, Dr. Rolands ordination, så det är väl bara att lyda. Ska ha munskydd på flygplatsen och på flyget hem också, det hjälper tydligen lite iaf.

 

 

 

 

 

Efter 8 timmar

Många frågar hur jag mår, vilket värmer gott. Ni hejar på mig och önskar mig allt gott, jag blir jätte glad såklart. Tack!!!! Tack alla ni som bryr er om mig <3

Nu har det gått 9 timmar sedan behandlingen var klar, det jag har känt att kroppen är tung och lite ont i bakhuvudet. Orkar inte sitta länge, men jag har ju fått ordinerat sängläge. Jag tar temp och blodtryck varannan timme och Dr. Roland ringer stup i kvarten, hahaha…. Det är ännu inte så illa faktiskt, klart jag är lite medtagen, men hade väntat mig värre. Fast under de första 24 timmarna kan allt hända, så jag ska inte ropa hej ännu.

 

Nu är det gjort!

Vi började kl. 12.00 ist för 14.00. Kändes ändå okej då jag fick behålla mina tur-2:or.
Känslan nu är en tung kropp  och en del aktivitet i kroppen som flyttas runt . I dag blir det bara vila.