Provsvar och Car T celler

http://www.lls.org/someday-is-today/stories/doug-olson

Länken ovan ger hop för framtiden.

 

Här nedan kommer det nyaste provsvaren. Allt stabilt, M-komponenten fortfarande på 12, ska vara 0. Här ser man inte 17p för det mäts i benmärgsproverna, detta är urin och blodprover.

Man kan helt enkelt säga att jag ligger stabilt, hoppas det får vara så, eller att jag bara mirakulöst skulle blir frisk. Men som sagt en kronisk cancer, men kan man hålla den jäveln i schack så är väl det ok. Jag fortsätter med det jag kan göra själv, det jag tror på och får mig att må bra helt enkelt. Sen att njuta av varje dag jag får må bra, tankens kraft är viktig.

 

Blod, urin eller annat vätskeprov

Svaret skickat till på H – Hem Plasmacell R53 
2018-02-12 09:25

Kommentar
Analys Resultat Referensintervall Om provet
P/S-FLC-K  14 mg/L 6,7-22,4 Svar ej vidimerat
P/S-FLC-L  253 mg/L 8,3-27,0 Svar ej vidimerat
P/S FLC-KVOT  0,06 0,31-1,56 Kommentar: Kvoten mellan fria kappa- och lambdakedjor är något utanför normalområdet (0,31 – 1,56), vilket talar för monoklonal produktion av fria lambdakedjor (Datorgenererad kommentar). 
Svar ej vidimerat
P-Immunglobulin A 13,2 g/L 0,88-4,50 Svar ej vidimerat
P-Immunglobulin M  0,87 g/L 0,27-2,10 Svar ej vidimerat
P-Immunglobulin G 6,2 g/L 6,7-14,5 Svar ej vidimerat
M-komponent Se kommentar Kommentar: PLASMA:M-komponent av typ IgA-lambda, ca 12 g/L. Sänkt IgG-nivå. / Inga Bartuseviciené, biträdande överläkare 
Svar ej vidimerat
U-Kreatinin  1,3 mmol/L Svar ej vidimerat
U-Proteinfraktioner Se kommentar Kommentar: URIN: Normala urinproteinnivåer./Magnus Axelson, överläkare 
Svar ej vidimerat
U-Albumin <2,2 mg/L <20 Svar ej vidimerat
U-Immunglobulin G <4 mg/L <10 Svar ej vidimerat
U-Protein HC <6 mg/L <12 Svar ej vidimerat
U-Kappakedjor <7,0 mg/L <10 Svar ej vidimerat
U-Lambdakedjor  4,96 mg/L <10 Svar ej vidimerat
U-Albumin/Krea, dag Ej beräknad mg/mmol <5,0 Svar ej vidimerat
U-IgG/Krea Ej beräknad mg/mmol <0,8 Svar ej vidimerat
U-Protein HC/Krea Ej beräknad mg/mmol <0,7 Svar ej vidimerat
U-Kappakedjor/Krea Ej beräknad mg/mmol Svar ej vidimerat
U-Lambdakedjor/Krea 3,9 mg/mmol Svar ej vidimerat
P-Glukos  5,4 mmol/L 4,0-6,0 Svar ej vidimerat
P-CRP <1 mg/L <3 Svar ej vidimerat
P-Calcium  2,41 mmol/L 2,15-2,50 Svar ej vidimerat
P-Albumin  33 g/L 36-45 Svar ej vidimerat
P-Kreatinin  61 mikromol/L <90 Svar ej vidimerat
Pt-eGFR(Krea)relativ  87 mL/min/1.7 >60 Svar ej vidimerat
P-Natrium  143 mmol/L 137-145 Svar ej vidimerat
P-Kalium  3,9 mmol/L 3,5-4,6 Svar ej vidimerat
B-Leukocyter  3,0 x10(9)/L 3,5-8,8 Svar ej vidimerat
B-Hemoglobin  118 g/L 117-153 Svar ej vidimerat
B-Trombocyter  184 x10(9)/L 165-387 Svar ej vidimerat

 

Jävla skit 17p-deletion

Var hos läkaren i går, både bra och dåligt. Ligger stabilt, inga stora förändringar. Men jag har ju den där jäkla kromosom avvikelsen 17p. Så jäkla typiskt mig att få det, suck och stön. Nu gäller det verkligen att kämpa på så att Myelomet inte får bryta ut. Vad innebär då 17p-deletion:

“– Patienter med 17p-deletion har vanligtvis en dålig prognos och är en särskild utmaning att behandla.”

” I allmänhet, personer med 17p deletion tenderar att inte svarar lika bra på konventionell kemoterapi, men detta är inte alltid fallet, och andelen av cancerceller som har 17p radering är också viktigt.”

“Patienter med multipel myelom (MM) med 17p deletion (del17p) har ett dåligt resultat, som ofta uppvisar aggressiv sjukdom och kort responsvaraktighet med nuvarande terapier.” 

https://www.myeloma.org/videos/what-17p-deletion-0

Ja fan ni ser ju själva, jäkla oflyt. Men jag ska försöka se vad det finns utomlands nu. Det finns något som är i start skedet som heter “Car T celler” Det betyder lite kort att man tar ut friska celler och bostar upp dem ordentligt och skjuter in dem igen så det är starka nog att ta dö på cancern. Jag frågade naturligtvis om jag kunde få det, men nej, det ges bara till väldigt sjuka där inget mer finns att göra. Sen är det inte provat på Myelompatienter ännu, de ska ha en studie här i Sverige snart, men jag får inte vara med. Sen handlar det om pengar, pengar pengar pengar hela tiden. Ni ska inte tro att vi har det så bra med vården här i Sverige, nej här snålar vi med pengarna och alla har en prislapp. Antagligen lägger de ingen krut på mig eftersom jag har 17p.

Men vi får se, jag ger inte upp så lätt och tänker inte gå runt och oroa mig just nu heller. Just nu i dagsläget mår jag bra. Vad skulle det hjälpa att bryta ihop och bli sjuk av det, klart det är riktigt jäkla surt. Men man får vara glad så länge det känns bra och det tänker jag vara. Jag fortsätter och försöka hålla min kropp frisk så gott det går, med kost och lite tillskott, går det, så går det.

Jag hade många frågor till läkaren, undra om han tycker att jag är konstig. Frågar saker på kromosomnivå, hahaha… Ja, som ni vet är jag rätt så påläst vad det gäller min cancer. Jag fundera på att åka till London http://cartcr-europe.com/program/full-event-guide/  Jag passar väl in här: “Detta är en bäst i klass och toppmötet i CART TCR-området som är en ovärderlig tillgång för både industrier och akademier” University of Pennsylvania School of Medicine

Jag pratade också om vad jag tyckte om att man slänger en cancer diagnos i facet på någon och sen får man klara sig själv till nästa besök, ett år senare. Läkaren förklarade att de var en läkare som hade slutat och det var fullt upp. Skandal! Men det är inte min läkares fel, han gör nog fan vad han kan. Men jag får fortfarande känslan av att han förskönar sanningen lite för mig. Jag har bett honom vara ärlig och sagt att jag vill veta allt. Men han nämner inte 17p för mig, den hittade jag själv i provsvaren. Men han är en bra läkare och har huvudet på skaft. Jag frågade om det fanns något jag kunde göra på egenhand, men det fanns det inte så klart. Skulle det finnas något så får han ändå inte avvika från skolmedicinen.

Nu fungera äntligen 1177 så jag kan se mina provsvar direkt, dessvärre har inte alla kommit. Så jag lägger ut dem här när jag fått alla svar. Just nu vet jag inte riktigt hur dem ser ut, det jag vet är det som kommit hittills är stabila. Men någon dag till och alla prover ska vara klara.

Ja ja älskade vänner där ute. Nu njuter vi lite av livet.

Bildresultat för hjärta

Sussis viktnedgång

Bildresultat för ketogen kost

16 v och Sussi har tappat -16,1kg!!! Så jäkla grymt jobbat, där ser vi att en ketogen kost fungerar även för viktminskning. Sen är det bra för mycket annat också.  Som vanligt hejar vi vidare på Sussi som kommer att vara normalviktig till sommaren. Wohoo go girl!

1 år sedan diagnos Myelom

Egenplockad apelsin, den ska vi snart smaka på. Jag får ta en klyfta och räkna in den i mina 20gr kolhydrater, mycket socker i apelsin. 100gr apelsin = 10 kolhydrater. Men jag tyckte bilden blev så fin och extra kul när man har plockat den själv (vi pallade den) hahaha…

Nu har det gått ca 1 år sedan jag fick diagnosen. Fy vilken hemsk dag, trodde jag skulle dö rätt snart, men still alive 🙂 Tack för det här året, jag älskar livet och har inte tänkt dö på länge, även om jag har blodcancer. Jag typ vägrar låta sjukdomen ta över mitt liv. Men jag har gjort stora ändringar som har gjort att jag mår mycket bättre än innan diagnosen. Många frågar vad exakt jag gjort/gör. Jag har skrivit om det förut men ger gärna en repris till er som vill veta.

Jag ska träffa läkaren på tisdag, första gången på 1 år, så sjukt, skulle fått komma i oktober. Får en tid i februari, fyra månader för sent. Det är våran sjukvård det, skrämmande. Jag skulle ha lämnat prover innan vi reste men det glömde jag, får ta de på måndag så vi får väl se om de har hunnit komma till dagen efter. Så går det när man inte känner sig sjuk, då glömmer man ta proverna. Nu hoppas jag att jag bara får fortsätta att må bra många år till. Jag tror och hoppas att det är min helomvändning i kost och tillskott som gjort mig symptomfri så här länge.

Var snälla mot varandra och häng inte upp er på småsaker <3