Var hos läkaren i går, både bra och dåligt. Ligger stabilt, inga stora förändringar. Men jag har ju den där jäkla kromosom avvikelsen 17p. Så jäkla typiskt mig att få det, suck och stön. Nu gäller det verkligen att kämpa på så att Myelomet inte får bryta ut. Vad innebär då 17p-deletion:
“– Patienter med 17p-deletion har vanligtvis en dålig prognos och är en särskild utmaning att behandla.”
” I allmänhet, personer med 17p deletion tenderar att inte svarar lika bra på konventionell kemoterapi, men detta är inte alltid fallet, och andelen av cancerceller som har 17p radering är också viktigt.”
“Patienter med multipel myelom (MM) med 17p deletion (del17p) har ett dåligt resultat, som ofta uppvisar aggressiv sjukdom och kort responsvaraktighet med nuvarande terapier.”
https://www.myeloma.org/videos/what-17p-deletion-0
Ja fan ni ser ju själva, jäkla oflyt. Men jag ska försöka se vad det finns utomlands nu. Det finns något som är i start skedet som heter “Car T celler” Det betyder lite kort att man tar ut friska celler och bostar upp dem ordentligt och skjuter in dem igen så det är starka nog att ta dö på cancern. Jag frågade naturligtvis om jag kunde få det, men nej, det ges bara till väldigt sjuka där inget mer finns att göra. Sen är det inte provat på Myelompatienter ännu, de ska ha en studie här i Sverige snart, men jag får inte vara med. Sen handlar det om pengar, pengar pengar pengar hela tiden. Ni ska inte tro att vi har det så bra med vården här i Sverige, nej här snålar vi med pengarna och alla har en prislapp. Antagligen lägger de ingen krut på mig eftersom jag har 17p.
Men vi får se, jag ger inte upp så lätt och tänker inte gå runt och oroa mig just nu heller. Just nu i dagsläget mår jag bra. Vad skulle det hjälpa att bryta ihop och bli sjuk av det, klart det är riktigt jäkla surt. Men man får vara glad så länge det känns bra och det tänker jag vara. Jag fortsätter och försöka hålla min kropp frisk så gott det går, med kost och lite tillskott, går det, så går det.
Jag hade många frågor till läkaren, undra om han tycker att jag är konstig. Frågar saker på kromosomnivå, hahaha… Ja, som ni vet är jag rätt så påläst vad det gäller min cancer. Jag fundera på att åka till London http://cartcr-europe.com/program/full-event-guide/ Jag passar väl in här: “Detta är en bäst i klass och toppmötet i CART TCR-området som är en ovärderlig tillgång för både industrier och akademier” University of Pennsylvania School of Medicine
Jag pratade också om vad jag tyckte om att man slänger en cancer diagnos i facet på någon och sen får man klara sig själv till nästa besök, ett år senare. Läkaren förklarade att de var en läkare som hade slutat och det var fullt upp. Skandal! Men det är inte min läkares fel, han gör nog fan vad han kan. Men jag får fortfarande känslan av att han förskönar sanningen lite för mig. Jag har bett honom vara ärlig och sagt att jag vill veta allt. Men han nämner inte 17p för mig, den hittade jag själv i provsvaren. Men han är en bra läkare och har huvudet på skaft. Jag frågade om det fanns något jag kunde göra på egenhand, men det fanns det inte så klart. Skulle det finnas något så får han ändå inte avvika från skolmedicinen.
Nu fungera äntligen 1177 så jag kan se mina provsvar direkt, dessvärre har inte alla kommit. Så jag lägger ut dem här när jag fått alla svar. Just nu vet jag inte riktigt hur dem ser ut, det jag vet är det som kommit hittills är stabila. Men någon dag till och alla prover ska vara klara.
Ja ja älskade vänner där ute. Nu njuter vi lite av livet.
