Läkarbesök 29/8

Myelom är en cancersjukdom som drabbar plasmacellerna i benmärgen.

Som många av er vet så tycker jag att sjukvården har varit så dålig vad det gäller min cancer, här i Sverige.

I februari 2017 berättar en läkare för mig:

“Hej, du har cancer, blodcancer och den är kronisk, alltså obotlig. Hej då”

Där står man som ett jävla fån och fattar först inte vad som hänt, går därifrån helt tom i skallen och försöker minnas vad läkaren sa. Det som maler i huvudet på mig är, “hej du har cancer, hej då……..” Inte, vill du prata med någon? cancerbesked kan vara jobbiga, behöver du stöd? Nej för fan, här informerar vi bara och sen får patienten gå hem och klara sin ångest själv. Jävla skitvård rent ut sagt.

Men som tur är jag inte ensam, jag har barn, barnbarn och man som stöttar och ger mig kraft. Men tänk om jag var av en annan personlighet, skulle jag då sitta där ensam med ångest från hell. Har du inte mål i munnen själv så är du helt utlämnad till denna skitvård vi har i Sverige (jag vet att inte alla håller med, men nu gäller det min upplevelse) Många tror att vården är så bra, men nej, det handlar bara om pengar. Vi patienter får bara kosta en viss summa, det finns riktlinjer för det.

Men hur som var jag på återbesök hos läkaren jag träffat 1 gång förut, han ska vara den bästa inom min cancer och det är han säkert, men han ska inte ha med patienterna att göra, han borde sitta för sig själv och forska istället. Hans EQ hade dött, helt obefintligt. När jag och min kära vän Sandra kommer dit så har vi såklart lite frågor som vi hoppas få svar på. Sandra har precis tagit examen i typ immunterapi på KTH, så intresset är stort och hon vill gärna stötta mig i min cancer. Hon kan förklara allt på ett fantastiskt sätt, så kunnig, intelligent kvinna det där.

Så här går läkarbesöket till:

Läkaren kommer ut till väntrummet och ropar upp mig. Jag och Sandra hänger med honom till hans rum. Vi sätter oss ner och vill höra vad han har att säga och vi är så laddade för att ställa frågor om forskningen och stamceller och hur eventuellt en framtid kan se ut för mig. Han säger knappt hej till oss, riktigt otrevlig liten skit (jag förutsätter att han bara hade en dålig dag, det är vad jag väljer att tro)

Doktorn: Jag har inget att säga, proverna ser likvärdiga ut som tidigare. Du skulle ha varit med i studien som vi erbjöd dig. (Klinisk läkemedelsstudie 54767414SMM3001 Klinisk studie där subkutan behandling med daratumumab jämförs med sjukdomsövervakning hos patienter med asymtomatiskt multipelt myelom)  Jag: Jag frågade dig sist om biverkningar på på denna behandling/studien, då sa du “att det är som att dricka vatten” men så var det inte. Jag läste på om studien och där fanns det många biverkningar som jag inte ville ha. Hade jag bara fått en av dem så hade jag inte kunnat arbeta. Doktorn: Är du statsminister? (och ett hånsmile)  Jag: ööö va eee (chockad av hans nedlåtande attityd) Sandra: vad heter studien och vad det var för något Lotta skulle få? (han svarar något vi inte kan höra, han svamlar med flit, Sandra försöker anteckna) Doktorn: Nu kan ni gå. Jag: Kan du berätta lite om forskningen och immunterapi? Doktorn: Det behöver inte du veta (vad fan vet han om vad jag behöver) Vem är du? (frågar han Sandra) Sandra: Hej, jag heter Sandra och är Lottas vän (hon sträcker fram handen så han blir tvungen att hälsa på henne, det var ytterst obekvämt för honom, hahaha…) 

Vad vi egentligen gjorde där förstår jag inte. Det där hade en sköterska kunnat tala om per telefon istället för att vi ska sitta och åka till Huddinge sjukhus för att bli förnedrade, av en EQ befriad läkare. Jag brukar alltid finna svar på tal men nu var både jag och Sandra i chock. Vi bara tittade på varandra och frågade oss själva “vad fan hände där inne hos läkaren” Jäklar va efterklok man är. Nu har jag bara lust att tala om för honom att han inte ska jobba med patienterna direkt, han ska bara sitta och forska och göra det han är bra på, men träffa patienter ska han bara ge fan i. Han är säkert jätte duktig läkare men att utsättas för hans dåliga dag var inte det roligaste som har hänt. Hur kan man ens fråga “är du statsminister” ja den posten skulle jag gärna vilja ha, det hade jag kunnat fixa bättre än han som är det nu iallafall, hahaha… Läkaren var ju bara sur för att jag avböjde att vara med i deras studie. Ja fy tusan vad man ska behöva vara med om, förutom en kronisk cancer då. Men jag antar att han snart ramlar ner från sin höga häst, karma kallas det 😉 Här nedan ser ni biverkningarna “som att dricka vatten” han förskönar sanningen (vill inte lägga mig på hans dåliga nivå och påstå att han ljuger 😉 )

 

Biverkningarna:

Vilka obehag och risker utsätter jag mig för?
Alla mediciner har biverkningar. För en ny medicin som daratumumab kan det finnas risker och
biverkningar som ännu inte är kända.
Daratumumab, intravenös infusion
Den 30 juni 2017 hade ungefär 2700 patienter med multipel myelom behandlats med enbart
daratumumab (monoterapi) eller i kombination med lenalidomid, bortezomib, pomalidomid,
carfilzomib, dexametason, melfalan, prednison eller talidomid. Daratumumab är godkänt i Sverige
som intravenös behandling (direkt i ett blodkärl).
Följande biverkningar har observerats vid behandling med daratumumab intravenöst, antingen
ensamt eller i kombination med andra läkemedel.
Mycket vanliga – drabbar mer än 1 av 10 patienter:
• Infusionsrelaterade reaktioner (läs mer
nedan)
• Övre luftvägsinfektioner (näsa, bihålor,
hals och luftvägar)
• Lunginfektion
• Lågt antal neutrofiler (en sorts vita
blodkroppar)
• Lågt antal blodplättar (trombocyter)
• Lågt antal röda blodkroppar
• Lågt antal lymfocyter (en sorts vita
blodkroppar)
• Domningar/kittlingar i händer, fötter, armar
eller ben
• Huvudvärk
• Hosta
• Andnöd
• Diarré
• Illamående
• Kräkningar
• Muskelryckningar
• Trötthet
• Feber
• Svullnad i händer, fötter, armar eller ben
Vanliga biverkningar – drabbar 1-10 av 100 patienter:
• Influensaliknande symtom
• Blodförgiftning – ett livshotande tillstånd som uppstår när kroppens försvar mot infektioner
skadar sin egen vävnad och organ
• Oregelbundna hjärtslag
Ovanliga biverkningar – drabbar 1-10 av 1 000 patienter:
• Bältros (herpes zoster)
• Högt blodtryck
• Låg syresättning i kroppen
• Svullnad i halsen
• Lunginflammation (inflammation i lungvävnad)
• Vätska i lungorna (lungödem)

 

 

Patienterna får vänta på behandling med CAR-T

https://www.lakemedelsvarlden.se/patienterna-far-vanta-pa-behandling-med-car-t/

https://www.tv4.se/nyheterna/klipp/han-v%C3%A4ntar-p%C3%A5-nya-cancerbehandlingen-borde-inte-vara-en-pl%C3%A5nboksfr%C3%A5ga-11974564

Sverige, EU, här ska det väntas tills folk dör, etiskt ”sammanvägd bedömning av behandlingarnas värde utifrån den etiska prioriteringsplattformen”, wtf, folk vill väl leva. Men allt handlar om pengar som vanligt. Du får fan hitta egen vård om du ska få tillgång till det senaste inom den behandling du behöver. Det handlar inte om att våra egna Svenska läkare är inkompetenta, vad får dem göra? de kan, men får inte! En av mina läkare berättade helt öppet om det, “jag känner till allt du talar om Lotta, jag hör att du är påläst, men det tar minst 10 år till innan det blir lagligt/möjligt i Sverige, jag beklagar” Jag frågade honom vad han skulle ha gjort om jag var hans fru, hans svar “åk utomlands” Det handlar snarare om pengar och läkemedelsindustrin. Hur gamla ska vi bli? Vårt pensionssystem som redan är på bristningsgränsen skulle haverera om vi levde lite längre.

När ni läser artikeln så dyker det upp en kostnad “Prislappen är också hög och beräknas till cirka 3,5 miljoner kronor per behandling” Det är skrattretande, vad är det som kostar så mycket? Jag vill ha det specificerat. Jooo, jag kan berätta, det är läkemedelsindustrin som ska sko sig som vanligt. Ja det är dyrt med stamceller, men inte i närheten av den pengen. Det är rena maffiafasoner i min värld. Men som doktorn/forskaren här säger så kommer det bli billigare på sikt och läkemedelsindustrin kan inte stoppa denna utveckling, då det är så många som forskar på området. Nu kan de inte längre köpa forskarnas tystnad eller låta dem “försvinna”

Läkemedelsverket vill inte att vi ska bli friska, inte heller dö, för då tjänar de inga pengar på oss. Man tar en tablett som ger biverkningar, jag då får man en annan mot det. Men det finns massor med bra mediciner så klart, det är inte det jag säger, jag menar att kostnaderna är fantasi summor. Dessutom borde man inte bara bota symtomen med mediciner, man borde gå till botten med problemet. De kostråd som ges är oftast katastrof och man ens får några, alla läkare borde vet att socker ska undvikas vid dem flesta sjukdomstillstånd. Socker är inte bra för någon, någon gång skulle jag vilja säga. Men visst i bland, jag förstår att folk vill äta kolhydrater ibland, men det måste minskas radikalt. Men då har vi ju livsmedelsverket som gå hand i hand med med läkemedelsindustrin. Jag fy fasiken säger jag bara. Men det är för sent, det går kanske inte att vända, vad skulle hända med Kungsörnen om alla uteslöt pasta, jooo konkurs. Ja, ni förstår väl att det skulle kollapsa totalt lite här och var.

Men jag är ingen expert, jag har bara läst på och funderat lite själv. Har någon annan en annan åsikt så har jag full respekt för det. Men jag har min och den kan ingen just nu ta ifrån mig 😉

Dessutom botar man i dag, i stort sätt ALL cancer med stamceller, även andra sjukdomar som diabetes, gikt, kol, övervikt osv…..  En vän till mig har varit i samma team och botat sin lever och bukspottkörtelcancer med stamceller. Det finns olika stamceller för olika sjukdomstillstånd.

Men va tusan då, nu satt jag här och ilsknade till känner jag, hahahaha…. Jag behöver nog lunch nu 🙂

Provtagning på G

Blodprover ska tas innan behandlingen startar så klart. Gillar informationen, 15 minuters regeln. Efter det ska jag få information om de olika stegen i min behandling.

Kul när de säger till mig att jag inte får äta efter kl.24.00 fram till provtagningen. Jag tänker ”som vanligt då” jag fastar ju varje dag nästan fram till lunch. Äter bara under en 8 Tim period om dagen. Jag frågar ”kan jag dricka te?” De svarar ”ja men utan socker” Då tillägger Micke ”hahaha.. Lotta har inte ätit socker eller kolhydrater på minst 27 månader” Lite kolhydrater har jag fått i mig, under 20 gr per dag i min ketogena kost. Många tror att kroppen behöver kolhydrater men det är inte sant. Kroppen går bättre på ketoner, läs på om Ketogen kost, jag förespråkar verkligen den kosten.

.

NK cellerna på plats

Nu har jag varit i Bangkok för 4:e gången, för behandling av min cancer/Myelom. Jag ska bara skriva av mig lite om mina känslor när någon önskar mig trevlig semester, “gud vad härligt, åååå ha så mysigt, osv……” Jag vet att jag inte borde reagera eller känna som jag gör, det är fel på mig, okej. Men jag åker inte hit för att det är kul alls, jag åker bara hit för att genomgå behandlingar i alla möjliga former för min cancer. Dagarna går åt att vara på kliniken, sjukhus eller vila på hotellrummet. Så det är ingen jävla solsemester, så håll k….. Förlåt, jag vet att ni inte menar illa alls, det är bara jag som känner, “vad är det inte folk fattar”, men alla vet ju inte ens om vad jag gör här, så igen, säger jag att det är fel på min reaktion. Men trots att jag vet att reaktionen är fel så kommer den över mig varje gång någon önskar mig trevlig semester, hahaha…..

Nu har jag äntligen fått mina NK celler, 1.4 biljoner celler. Det gick mycket bättre än vad jag trodde. Jag var mycket nervös innan, feber var mer eller mindre utlovat, men jag klarade mig oförskämt bra. Jag kände att kroppen arbetade men inte mycket mer än så faktiskt. Så glad för det, så glad att min vän Catharina kunde följa med mig hit när min man var upptagen i affärer i USA. Utan Catharinas stöd hade det varit läskigt och tråkigt, nu har det blivit skratt och lite trevliga middagar utan alkohol. Ingen alkohol sa doktorn och man gör som han säger såklart och Catharina har sympatiserat med mig i det.

Vi har tagit massage typ varje dag 1.5-2 timmar om dagen, såååå skönt. Känner oss grymt bortskämda, men det är vi värda.

Den 2/4 ska jag få mina “Car T Celler” i Zürich  och då sa doktorn “då kommer du bli sjuk, med feber” Men hoppas att jag klarar mig hyfsat eftersom jag knappt reagerade på NK cellerna. Fast det är ju olika grejer såklart.

Vill bara klargöra att allt detta händer utan cellgifter!

Nu ska vi invänta resultatet av detta, efter det kommer jag skriva mer om min resa med Myelom. Jag vågar inte ropa hej förrän jag är över ån. Men såklart håller jag er uppdaterade om vad som händer under resans gång.

Nedan kommer lite bilder som vi proffsfotografer har tagit under denna resa 😉

 

Jag och Catharina på flyget till Bangkok

Här åker vi tåget/ T banan

Här kommer det behandling

Doktorn tycker att vi är värda lite skönhetsbehandlingar också, mitt i allt elände

God Ketomat

Doktorn kollar pulsen på mig när mina NK celler intas, inga negativa reaktioner här inte, tacksam

Jag hade många fina celler, mycket bättre än de hade trott från början och dessutom måååånga

Här får både jag och Catharina Myers coctail

Här levereras mina babysar/NK celler

God mat på G

God Ketomat

Det är inte så lätt att hitta Ketogen mat här i Bangkok, men det här var nice

På väg ut på stan en kväll

Catharina får Placenta

Lite skönhetsbehandling för Catharina

På väg med T-banan

Vår pool som vi kunde nyttja 2 ggr

Catharina blir 20 år yngre

Mera cocktail och föryngringskur

Mera god mat

Poolhäng

Bara för att vi gillar oss själva, hahaha….

Lite hängig

Lite halvfart här i dag

I förrgår kände jag att träningen var lite jobbig. I går hade jag en pytteliten känning i halsen, asså jag menar knappt kännbar men ändå stämde det inte och jag var lite matt. Men genomförde iaf min konditionsträning, hoppade dock över styrketräningen.

I dag vaknade jag med en svullen hals och svalg, inte farligt alls, men så pass så att jag beslöt att stanna hemma och vila i dag. Jag har ökat på min dagliga dos  https://supersynbiotics.se/produkt/synbiotic15/ från 1 dos per dag till 3 doser per dag. Det har hjälpt förut då jag börjat känna mig lite dålig och det har alltid vänt och jag har blivit frisk snabbt därefter, eller jag skulle vilja påstå att det inte ens brutit ut. Immunförsvaret sitter till 80% i magen sägs det, så se till att magen mår bra. Jag rekommenderar Synbiotic som professor Bengmark har framställt https://supersynbiotics.se/professor-bengmark/

Så klart tar jag som vanligt c vitamin, gurkmejan, ingefära mm… Men jag måste också höja mina cbd-droppar till skyarna som har gjort mig helt smärtfri från allt. Jag har inte ens tagit en Alvedon på två år, inget annat heller för den delen. Säger det igen så det inte blir några missförstånd, det finns ingen substans i cbd-dropparna som gör mig flummig, alltså inte något thc. Nej, jag röker inte på och jag är antidrogernas drottning. Skönt, nu fick jag det sagt, hahaha… Jag blir bara så arg när folk tror annat, jaaaa det har hänt, grrr…

Var snälla mot varandra!

 

Härliga dagar här och nu

Att njuta av dagen

 

Jag har blivit riktigt bra på att fånga dagen och njuta av den. Sådant jag inte uppskattat förut njuter jag av i minsta detalj nu.

Att vakna upp och sträcka på sig och känna att ja mår bra i dag också.

Vilken lycka! Att få åka med Tyra till skolan på morgonen och se henne utvecklas till en egen person. Att få se Tuwas glada ögon och höra hennes goa skratt. Snart har vi en liten flicka till i familjen, vilken glädje det är att få uppleva det. Att varje dag få prata med mina fina barn, Jessica och Victoria. Att min bror Arne och jag hörs typ varje vecka är också glädje.

Men sen har jag min stöttepelare i livet, min man Mikael. Han har hjälpt mig med allt vad det gäller min cancer. Allt från behandlingar, kosttillskott, cbd-oljor,  rätt mat och mycket mycket mer. Dessutom får han lyssna på mitt nya tänk kring kost varje dag, kolhydrater/socker till höger och vänster, hahaha…. Absolut har vi också “ups and downs”, men när det väl gäller håller vi alltid ihop.

Att få möjligheten att träna, bara det gör mig så glad. Jag tänker, om jag orkar träna och prestera ännu bättre så kan inte kroppen vara så sjuk. Jag tänker när jag håller på och kräkas på gymmet “cancerjävel dra från min kropp” det känns som om jag “ger den jävel” så man kan ju säga att motivationen är på topp.

Jag lever ständigt med en oro om att cancern kanske bryter ner mig en dag, jag är med i många grupper på fb där fina människor med cancer tyvärr lämnar jordelivet. För jag tror inte att det bara kommer ta slut en dag, näää för tusan heller, jag kommer stanna kvar här och hålla koll på er, bara så ni vet 🙂

Något viktigt som många inte tänker på är positivt tänkande. Det är så viktigt, för om du går runt och är bitter eller är negativ så kommer din kropp att få stryk. Allt sitter ihop i våra kroppar. Jag tänker varje dag “jag är frisk”

Jaja… det var bara lite tankar från mig. Nu vill jag att ni tänker lite också, läs på om cancer och socker och tänk positivt. Vakna varje dag och tänk att den här dagen kommer bli perfekt. Säg något snällt till någon, vem som helst. Så ska ni se att det ger effekt tillbaka till er.

Ha en fin dag alla!!!

Nya provsvar

Nya prover tagna den 10/12

En del prover lite sämre och en del lite bättre. Men det viktigaste är att jag fortfarande mår bra. De prover som avviker har en liten *

 

Blod, urin eller annat vätskeprov

Svaret skickat till på H – Hem Plasmacell R53 
2018-12-10 15:15
 Ovidimerat:
Nedan finns minst ett provsvar som inte är vidimerat, vilket betyder att ansvarig vårdpersonal ännu inte bedömt det.
Kommentar Svar på beställning 1119589109
Analys Resultat 
* markerar resultat som kan vara avvikande
Referensintervall Om provet
P–Immunglobulin A  16,9 g/L * 0,88-4,50 Svar ej vidimerat
P–Immunglobulin M  0,74 g/L 0,27-2,10 Svar ej vidimerat
P–Immunglobulin G  6,6 g/L * 6,7-14,5 Svar ej vidimerat
M-komponent 
Saknar verifierad NPU-kod
Se kommentar   Kommentar: SERUM: M-komponent av typ IgA-lambda, ca 16 g/L. /Sven Gustafsson, överläkare 
Svar ej vidimerat
P–Kappakedja(Ig), fri  14 mg/L 6,7-22,4 Svar ej vidimerat
P–Lambdakedja(Ig), fri  267 mg/L * 8,3-27,0 Svar ej vidimerat
P–Kappa/Lambda, fri kvot  0,05 * 0,31-1,56 Kommentar: Kvoten mellan fria kappa- och lambdakedjor är något utanför normalområdet (0,31 – 1,56), vilket talar för monoklonal produktion av fria lambdakedjor (Datorgenererad kommentar). 
Svar ej vidimerat
P–CA 125  255 kE/L * <35 Svar ej vidimerat
P–Glukos  5,0 mmol/L 4,0-6,0 Svar ej vidimerat
P–CRP  1 mg/L <3 Svar ej vidimerat
P–Calcium  2,47 mmol/L 2,15-2,50 Svar ej vidimerat
P–Albumin  35 g/L * 36-45 Svar ej vidimerat
P-Kreatinin 
Saknar verifierad NPU-kod
56 mikromol/L <90 Svar ej vidimerat
Pt-eGFR(Krea)relativ 
Saknar verifierad NPU-kod
>90 mL/min/1.7 >60 Svar ej vidimerat
P–Natrium  142 mmol/L 137-145 Svar ej vidimerat
P–Kalium  3,9 mmol/L 3,5-4,6 Svar ej vidimerat
B–Leukocyter  3,4 x10(9)/L * 3,5-8,8 Svar ej vidimerat
B–Hemoglobin (Hb)  120 g/L 117-153 Svar ej vidimerat
B–Trombocyter  190 x10(9)/L 165-387 Svar ej vidimerat

Glad-lappar

Det behövs inte mycket för att göra någon glad. Små “glad-lappar” som hittas och sedan kanske besvaras. Så här kan det se ut hemma hos oss. Lägg dem överallt, köket, sängen, jackfickan, i skon, mössan, vantarna, bilen osv…

Glöm inte att fylla på med massor med kärlek. “Det är när jag förtjänar det minst som jag behöver det mest”. Kan nog stämma emellanåt. Var inte långsint och onödigt stolt, släpp sargen och kom in i matchen ist.

Var tacksam för varje dag ni får med varandra, vifta bort småsaker och förlåt varandra. Det finns små problem sen finns det STORA problem. Oavsett storlek så är problem till för att lösas och det gör ni bäst tillsammans. Det är lätt att glömma bort de små men viktiga sakerna i vardagen.

Nu tar vi upp våra mobiler och skriver något fint till dem vi älskar, tex. “Jag älskar dig” gissa om det värmer på andra sidan. Med största sannolikhet får du tillbaka något fint som kommer att värma ditt hjärta.

Bildresultat för älska

 

Födelsedag med kärlek och skidåkning

Vilken härlig morgon det har varit. Vaknar med kärlek, te och paket på sängen. Av dem bästa Mikael Elmér och Tyra Larsson Sen blir det skidåkning, de öppnar backen i dag, wohooo. Bättre dag kan jag knappast tänka mig. Jag brukar inte tycka om att fylla år så värst mycket, men detta år känns det jäkligt bra.

Jag vill fylla år igen och igen…. fuck cancer!

Återigen får vi höra om socker och kolhydrater

Bildresultat för socker

https://www.tv4play.se/program/link/11794880

Jag är så glad att jag är helt sockerfri sedan 1,9 år. Jag hoppas och tror att många kommer att uppmärksamma detta och ändringar kommer att ske. Jag hoppas att livsmedelsverket tar sitt ansvar och belyser hur farligt sockret/kolhydrater är, nya riktlinjer behövs. Jag hoppas även att sjukvården får upp ögonen och informerar patienterna om sockrets inverkan på oss.

Jag kan inte mer än att be er läsa på om socker och vad den gör med oss, men eller utan cancer så är det åt helvete med det vita giftet.

Må väl vänner!