Som många av er vet så tycker jag att sjukvården har varit så dålig vad det gäller min cancer, här i Sverige.
I februari 2017 berättar en läkare för mig:
“Hej, du har cancer, blodcancer och den är kronisk, alltså obotlig. Hej då”
Där står man som ett jävla fån och fattar först inte vad som hänt, går därifrån helt tom i skallen och försöker minnas vad läkaren sa. Det som maler i huvudet på mig är, “hej du har cancer, hej då……..” Inte, vill du prata med någon? cancerbesked kan vara jobbiga, behöver du stöd? Nej för fan, här informerar vi bara och sen får patienten gå hem och klara sin ångest själv. Jävla skitvård rent ut sagt.
Men som tur är jag inte ensam, jag har barn, barnbarn och man som stöttar och ger mig kraft. Men tänk om jag var av en annan personlighet, skulle jag då sitta där ensam med ångest från hell. Har du inte mål i munnen själv så är du helt utlämnad till denna skitvård vi har i Sverige (jag vet att inte alla håller med, men nu gäller det min upplevelse) Många tror att vården är så bra, men nej, det handlar bara om pengar. Vi patienter får bara kosta en viss summa, det finns riktlinjer för det.
Men hur som var jag på återbesök hos läkaren jag träffat 1 gång förut, han ska vara den bästa inom min cancer och det är han säkert, men han ska inte ha med patienterna att göra, han borde sitta för sig själv och forska istället. Hans EQ hade dött, helt obefintligt. När jag och min kära vän Sandra kommer dit så har vi såklart lite frågor som vi hoppas få svar på. Sandra har precis tagit examen i typ immunterapi på KTH, så intresset är stort och hon vill gärna stötta mig i min cancer. Hon kan förklara allt på ett fantastiskt sätt, så kunnig, intelligent kvinna det där.
Så här går läkarbesöket till:
Läkaren kommer ut till väntrummet och ropar upp mig. Jag och Sandra hänger med honom till hans rum. Vi sätter oss ner och vill höra vad han har att säga och vi är så laddade för att ställa frågor om forskningen och stamceller och hur eventuellt en framtid kan se ut för mig. Han säger knappt hej till oss, riktigt otrevlig liten skit (jag förutsätter att han bara hade en dålig dag, det är vad jag väljer att tro)
Doktorn: Jag har inget att säga, proverna ser likvärdiga ut som tidigare. Du skulle ha varit med i studien som vi erbjöd dig. (Klinisk läkemedelsstudie 54767414SMM3001 Klinisk studie där subkutan behandling med daratumumab jämförs med sjukdomsövervakning hos patienter med asymtomatiskt multipelt myelom) Jag: Jag frågade dig sist om biverkningar på på denna behandling/studien, då sa du “att det är som att dricka vatten” men så var det inte. Jag läste på om studien och där fanns det många biverkningar som jag inte ville ha. Hade jag bara fått en av dem så hade jag inte kunnat arbeta. Doktorn: Är du statsminister? (och ett hånsmile) Jag: ööö va eee (chockad av hans nedlåtande attityd) Sandra: vad heter studien och vad det var för något Lotta skulle få? (han svarar något vi inte kan höra, han svamlar med flit, Sandra försöker anteckna) Doktorn: Nu kan ni gå. Jag: Kan du berätta lite om forskningen och immunterapi? Doktorn: Det behöver inte du veta (vad fan vet han om vad jag behöver) Vem är du? (frågar han Sandra) Sandra: Hej, jag heter Sandra och är Lottas vän (hon sträcker fram handen så han blir tvungen att hälsa på henne, det var ytterst obekvämt för honom, hahaha…)
Vad vi egentligen gjorde där förstår jag inte. Det där hade en sköterska kunnat tala om per telefon istället för att vi ska sitta och åka till Huddinge sjukhus för att bli förnedrade, av en EQ befriad läkare. Jag brukar alltid finna svar på tal men nu var både jag och Sandra i chock. Vi bara tittade på varandra och frågade oss själva “vad fan hände där inne hos läkaren” Jäklar va efterklok man är. Nu har jag bara lust att tala om för honom att han inte ska jobba med patienterna direkt, han ska bara sitta och forska och göra det han är bra på, men träffa patienter ska han bara ge fan i. Han är säkert jätte duktig läkare men att utsättas för hans dåliga dag var inte det roligaste som har hänt. Hur kan man ens fråga “är du statsminister” ja den posten skulle jag gärna vilja ha, det hade jag kunnat fixa bättre än han som är det nu iallafall, hahaha… Läkaren var ju bara sur för att jag avböjde att vara med i deras studie. Ja fy tusan vad man ska behöva vara med om, förutom en kronisk cancer då. Men jag antar att han snart ramlar ner från sin höga häst, karma kallas det 😉 Här nedan ser ni biverkningarna “som att dricka vatten” han förskönar sanningen (vill inte lägga mig på hans dåliga nivå och påstå att han ljuger 😉 )
Biverkningarna:
Vilka obehag och risker utsätter jag mig för?
Alla mediciner har biverkningar. För en ny medicin som daratumumab kan det finnas risker och
biverkningar som ännu inte är kända.
Daratumumab, intravenös infusion
Den 30 juni 2017 hade ungefär 2700 patienter med multipel myelom behandlats med enbart
daratumumab (monoterapi) eller i kombination med lenalidomid, bortezomib, pomalidomid,
carfilzomib, dexametason, melfalan, prednison eller talidomid. Daratumumab är godkänt i Sverige
som intravenös behandling (direkt i ett blodkärl).
Följande biverkningar har observerats vid behandling med daratumumab intravenöst, antingen
ensamt eller i kombination med andra läkemedel.
Mycket vanliga – drabbar mer än 1 av 10 patienter:
• Infusionsrelaterade reaktioner (läs mer
nedan)
• Övre luftvägsinfektioner (näsa, bihålor,
hals och luftvägar)
• Lunginfektion
• Lågt antal neutrofiler (en sorts vita
blodkroppar)
• Lågt antal blodplättar (trombocyter)
• Lågt antal röda blodkroppar
• Lågt antal lymfocyter (en sorts vita
blodkroppar)
• Domningar/kittlingar i händer, fötter, armar
eller ben
• Huvudvärk
• Hosta
• Andnöd
• Diarré
• Illamående
• Kräkningar
• Muskelryckningar
• Trötthet
• Feber
• Svullnad i händer, fötter, armar eller ben
Vanliga biverkningar – drabbar 1-10 av 100 patienter:
• Influensaliknande symtom
• Blodförgiftning – ett livshotande tillstånd som uppstår när kroppens försvar mot infektioner
skadar sin egen vävnad och organ
• Oregelbundna hjärtslag
Ovanliga biverkningar – drabbar 1-10 av 1 000 patienter:
• Bältros (herpes zoster)
• Högt blodtryck
• Låg syresättning i kroppen
• Svullnad i halsen
• Lunginflammation (inflammation i lungvävnad)
• Vätska i lungorna (lungödem)
