Bär med lakritsgrädde

Fick en idé!

Satt i soffan och tänkte på lite varianter på bär och grädde. Kom då på att jag köpt lakritspulver och tänkte att det måste man kunna använda i vispad grädde. Omg!!! För er som gillar lakrits, testa, såååå gott. Det kommer absolut bli en ny favorit.

Då tänker ni direkt, är det inte socker i? Hela burken väger 60 gr och har 39 kolhydrater per 100 gr. Så om jag skulle ta hela burken så får jag i mig 23,4 kolhydrater. Nu använder man typ 1 tesked lakritspulver, vilket gör att man inte ens behöver räkna in det i sin Ketogena budget på 20 gram kolhydrater om dagen.

Jag provade att smaksätta glassen förra veckan, jätte gott det också. Nu ska jag hitta fler saker att smaksätta med mitt lakritspulver. Kanske går det att göra en shot vid något festligt tillfälle.

Läkarbesök 29/8

Myelom är en cancersjukdom som drabbar plasmacellerna i benmärgen.

Som många av er vet så tycker jag att sjukvården har varit så dålig vad det gäller min cancer, här i Sverige.

I februari 2017 berättar en läkare för mig:

“Hej, du har cancer, blodcancer och den är kronisk, alltså obotlig. Hej då”

Där står man som ett jävla fån och fattar först inte vad som hänt, går därifrån helt tom i skallen och försöker minnas vad läkaren sa. Det som maler i huvudet på mig är, “hej du har cancer, hej då……..” Inte, vill du prata med någon? cancerbesked kan vara jobbiga, behöver du stöd? Nej för fan, här informerar vi bara och sen får patienten gå hem och klara sin ångest själv. Jävla skitvård rent ut sagt.

Men som tur är jag inte ensam, jag har barn, barnbarn och man som stöttar och ger mig kraft. Men tänk om jag var av en annan personlighet, skulle jag då sitta där ensam med ångest från hell. Har du inte mål i munnen själv så är du helt utlämnad till denna skitvård vi har i Sverige (jag vet att inte alla håller med, men nu gäller det min upplevelse) Många tror att vården är så bra, men nej, det handlar bara om pengar. Vi patienter får bara kosta en viss summa, det finns riktlinjer för det.

Men hur som var jag på återbesök hos läkaren jag träffat 1 gång förut, han ska vara den bästa inom min cancer och det är han säkert, men han ska inte ha med patienterna att göra, han borde sitta för sig själv och forska istället. Hans EQ hade dött, helt obefintligt. När jag och min kära vän Sandra kommer dit så har vi såklart lite frågor som vi hoppas få svar på. Sandra har precis tagit examen i typ immunterapi på KTH, så intresset är stort och hon vill gärna stötta mig i min cancer. Hon kan förklara allt på ett fantastiskt sätt, så kunnig, intelligent kvinna det där.

Så här går läkarbesöket till:

Läkaren kommer ut till väntrummet och ropar upp mig. Jag och Sandra hänger med honom till hans rum. Vi sätter oss ner och vill höra vad han har att säga och vi är så laddade för att ställa frågor om forskningen och stamceller och hur eventuellt en framtid kan se ut för mig. Han säger knappt hej till oss, riktigt otrevlig liten skit (jag förutsätter att han bara hade en dålig dag, det är vad jag väljer att tro)

Doktorn: Jag har inget att säga, proverna ser likvärdiga ut som tidigare. Du skulle ha varit med i studien som vi erbjöd dig. (Klinisk läkemedelsstudie 54767414SMM3001 Klinisk studie där subkutan behandling med daratumumab jämförs med sjukdomsövervakning hos patienter med asymtomatiskt multipelt myelom)  Jag: Jag frågade dig sist om biverkningar på på denna behandling/studien, då sa du “att det är som att dricka vatten” men så var det inte. Jag läste på om studien och där fanns det många biverkningar som jag inte ville ha. Hade jag bara fått en av dem så hade jag inte kunnat arbeta. Doktorn: Är du statsminister? (och ett hånsmile)  Jag: ööö va eee (chockad av hans nedlåtande attityd) Sandra: vad heter studien och vad det var för något Lotta skulle få? (han svarar något vi inte kan höra, han svamlar med flit, Sandra försöker anteckna) Doktorn: Nu kan ni gå. Jag: Kan du berätta lite om forskningen och immunterapi? Doktorn: Det behöver inte du veta (vad fan vet han om vad jag behöver) Vem är du? (frågar han Sandra) Sandra: Hej, jag heter Sandra och är Lottas vän (hon sträcker fram handen så han blir tvungen att hälsa på henne, det var ytterst obekvämt för honom, hahaha…) 

Vad vi egentligen gjorde där förstår jag inte. Det där hade en sköterska kunnat tala om per telefon istället för att vi ska sitta och åka till Huddinge sjukhus för att bli förnedrade, av en EQ befriad läkare. Jag brukar alltid finna svar på tal men nu var både jag och Sandra i chock. Vi bara tittade på varandra och frågade oss själva “vad fan hände där inne hos läkaren” Jäklar va efterklok man är. Nu har jag bara lust att tala om för honom att han inte ska jobba med patienterna direkt, han ska bara sitta och forska och göra det han är bra på, men träffa patienter ska han bara ge fan i. Han är säkert jätte duktig läkare men att utsättas för hans dåliga dag var inte det roligaste som har hänt. Hur kan man ens fråga “är du statsminister” ja den posten skulle jag gärna vilja ha, det hade jag kunnat fixa bättre än han som är det nu iallafall, hahaha… Läkaren var ju bara sur för att jag avböjde att vara med i deras studie. Ja fy tusan vad man ska behöva vara med om, förutom en kronisk cancer då. Men jag antar att han snart ramlar ner från sin höga häst, karma kallas det 😉 Här nedan ser ni biverkningarna “som att dricka vatten” han förskönar sanningen (vill inte lägga mig på hans dåliga nivå och påstå att han ljuger 😉 )

 

Biverkningarna:

Vilka obehag och risker utsätter jag mig för?
Alla mediciner har biverkningar. För en ny medicin som daratumumab kan det finnas risker och
biverkningar som ännu inte är kända.
Daratumumab, intravenös infusion
Den 30 juni 2017 hade ungefär 2700 patienter med multipel myelom behandlats med enbart
daratumumab (monoterapi) eller i kombination med lenalidomid, bortezomib, pomalidomid,
carfilzomib, dexametason, melfalan, prednison eller talidomid. Daratumumab är godkänt i Sverige
som intravenös behandling (direkt i ett blodkärl).
Följande biverkningar har observerats vid behandling med daratumumab intravenöst, antingen
ensamt eller i kombination med andra läkemedel.
Mycket vanliga – drabbar mer än 1 av 10 patienter:
• Infusionsrelaterade reaktioner (läs mer
nedan)
• Övre luftvägsinfektioner (näsa, bihålor,
hals och luftvägar)
• Lunginfektion
• Lågt antal neutrofiler (en sorts vita
blodkroppar)
• Lågt antal blodplättar (trombocyter)
• Lågt antal röda blodkroppar
• Lågt antal lymfocyter (en sorts vita
blodkroppar)
• Domningar/kittlingar i händer, fötter, armar
eller ben
• Huvudvärk
• Hosta
• Andnöd
• Diarré
• Illamående
• Kräkningar
• Muskelryckningar
• Trötthet
• Feber
• Svullnad i händer, fötter, armar eller ben
Vanliga biverkningar – drabbar 1-10 av 100 patienter:
• Influensaliknande symtom
• Blodförgiftning – ett livshotande tillstånd som uppstår när kroppens försvar mot infektioner
skadar sin egen vävnad och organ
• Oregelbundna hjärtslag
Ovanliga biverkningar – drabbar 1-10 av 1 000 patienter:
• Bältros (herpes zoster)
• Högt blodtryck
• Låg syresättning i kroppen
• Svullnad i halsen
• Lunginflammation (inflammation i lungvävnad)
• Vätska i lungorna (lungödem)

 

 

Träning för hälsan

Bildresultat för träning

I dag har jag gjort ett riktigt jäkla träningspass. Det var så hårt så jag mådde illa en timme efteråt, hahaha…. Har jag inte träningsvärk i morgon så vettefan, å vet ni vad, jag hade träningsvärk innan dagens pass också, hahaha… Är huvudet dumt får väl kroppen lida kan jag tro. Jaja…. man får ta lite värk när man vet att det snart går över. Jag har typ lite tvångstankar när jag tränar, jag tänker ofta att jag ger den jäkla cancern stryk, “bara en till, en till, så springer cancern/Myelomet och gömmer sig”, normalt? NOT!, hahaha…. Men det känns bra iaf! Alla har vi väl våra “obsessions”.

Men jag vill gnälla lite också. Många av er har såklart ätit frukostbuffé och julbord, ja ni vet när man kladdar runt i maten själv. Varför står man och brer sin egen smörgås vid buffén isf att lägga en klick smör på tallriken och bre vid bordet, såååå irriterande. Om ni är en av dem så LÄGG AV! Så äckligt med era brödsmulor i smöret. Jag tänker ofta på mitt barnbarn som är jätte allergisk mot sesam och nog fan är det alltid sesam i buffésmöret. Dessutom stoppar det upp hela kön, jäkla fasoner, ingen utbildning hemifrån där inte. Man tar sin jäkla smörklick och går till sitt bord och brer sin smörgås i lugn och ro, hoppas alla har fattat det nu, hahaha… I landsproblem såklart, men än då 🙂 ÄCKLIGT!

Sen har vi tunnelbanan, men vad i helsike gör folk, de rent av trycker sig in i vagnen innan folk har hunnit kliva av. Man står snällt och väntar tills alla som ska av har kommit av, hur svårt är det? SL borde ha utbildare till mindre begåvade resenärer, där de får lära sig vett och etikett. Jag kan tänka mig ta det jobbet, vilken ordning det skulle vara och alla skulle säga “godmorgon, hej, snygg frissa mm.” Jag brukar göra mig extra bred när jag råkar ut för detta, typ varje dag då, så trycker jag ut dem på perrongen igen, riktigt kul faktiskt, jag rekommenderar det.

Jaja…. man slutar aldrig att förundras över sina medmänniskor, men jag tror nog att dem flesta har ett fint hjärta trots allt. Folk är så inne i sitt eget så jag tror många glömmer bort att tänka.

Nu ska jag jobba på lite med LOÉL Besök oss på fb.

Sömnlös, funderingar

Bildresultat för sömnlös

I natt kunde jag verkligen inte sova, så nu är jag helt mosig i huvudet, men man vaknar väl till strax, hahaha… Man vill ju bara gå upp och sätta sig vid datorn eller göra något vettigt av tiden man ändå inte sover. Men det går inte att väcka hela huset heller. Jaja….. många tankar i huvudet:

Har M-komponenten verkligen gått ner eller är det bara felmarginaler i labbet? Kan jag börja hoppas på att det verkligen stämmer? Tiden måste utvisa detta och det är extremt påfrestande att invänta alla jäkla provsvar ska ni veta. Jag har svårt att vänta i vanliga fall, fort ska det gå, hahaha….. När ska jag åka för behandling nästa gång, kommer jag att behöva det? Vad kommer DNA-testet från Zagreb påvisa? Sen tänker jag mycket på barnen och barnbarnen, hur ska det gå för dem i framtiden? Självklar kommer det gå galant, som det gör nu, men en mamma/mormor slutar aldrig att oroa sig. Jag har massor med olika projekt som jag bollar fram och tillbaka, ska jag göra si ska jag göra så? Så snurrar det på under många timmar, till klockan är typ 04.00. Men det händer inte ofta, så det tillhör inte vanligheterna. Men jag brukar få typ 2 nätter i månaden som ter sig på detta vis, förr hängde det ihop med menscykeln, men det stämmer ju inte nu iaf, hahaha… men kroppen lever väl kvar i gamla vanor.

Men sen tänker jag såklart på roliga saker också. Min nya produkt, ett keratin som får frissigt/lockigt och allmänt jobbigt hår att bli perfekt. Besök LOÉL på Facebook för att se hur det går till, där finns före och efter bilder. Det är inte bara en produkt, det kommer bli fler och dem är helt galet bra. Jag har gjort många sådana behandlingar som aldrig har fungerat. Men när jag äntligen hittade en produkt som fungerade så blev jag super glad och ville att alla skulle kunna ta del av den. Så nu finns den i Sverige och jag visar stolt upp den. Hör av er via Facebook om ni är intresserade.

Här är en länk: https://www.youtube.com/watch?v=uCaxMCymvqM

 

M-komponenten ner från 17-15

Nu har jag fått provsvaren och som vanligt, några prover lite bättre och några lite sämre. Men M-komponenten som man mäter för min cancer har gått ner från 17 till 15 (den ska vara 0). Om det bara är en liten differens från labbet eller om det verkligen är en förbättring får vi se på nästa provtagning, som är om två månader. Men om jag tittar på M-komponenten över tid så har den aldrig gått upp och ner någon gång, den har bara stigit hela tiden. Från 12 för 2,5 år sedan till 17, så den har ökat hela tiden. Men nu har den gått ner! Nu hoppas vi att den fortsätter åt det hållet och att “Car T cellerna” fortsätter och gör ett bra jobb i min kropp, det är bara, det är bara 6 v. sedan jag fick behandlingen, så går det men denna fart nedåt med M-komponenten så är det jätte bra. Men som vanligt tar jag inte ut något i förskott, vi får vänta och se helt enkelt.

Här nedan mina provsvar:

Älskar livet och är så tacksam för allt <3 Glöm inte att vara snälla mot varandra och blunda för smågrejer som ändå inte betyder något. Säg något snällt till någon varje dag så kommer det tillbaka till dig själv.

Något helt annat än cancer

Jag har gjort många många Keratinbehandlingar som aldrig har fungerat. Jag har känt mig riktigt lurad. MEN nu finns det en behandling som fungerar! På riktigt! Jag gjorde den själv för ca 2 månader sedan, jag var skeptisk, väldigt skeptisk. Men resultatet var fantastiskt, jag var ta mig fan gråtfärdig av lycka. Ja, ni som har frizzigt hår och okontrollerade svintolockar vet vad jag pratar om. Nu kan ni slänga plattångsjäveln så långt ni kan. Jag har inte plattat mitt hår på 2 månader och det är så skönt. Jag har varit i Bangkok, luftfuktighet 80-90% och håret är fortfarande perfekt. Håret är rakt/ofrizzigt men ändå liv i det. Behandlingen ger ett otroligt resultat. Produkten fanns inte i Sverige så jag har tagit hem den och blivit distributör för Skandinavien. Nu finns den att köpa in för din frisör, be din frisör att kontakta mig så visar jag produkterna. Det är ingen skit produkt som inte fungerar, jag är ett levande bevis för det. Jag tvättar håret och låter det självtorka eller så blåser jag det torrt helt enkelt. Inget frizz här inte, fint, livfullt och glansigt. Bästa bästa produkten! Inget gift i heller, som de var på dem gamla keratinbehandlingarna som fungerade, sen tog de bort giftet, vilket var bra, men då slutade produkten att fungera helt enkelt. Men nu finns det en produkt som fungerar igen, utan gifter såklart. Men många frisörer är skeptiska, vilket jag har full förståelse för, jag var ju själv skeptisk. Men det här FUNGERAR!

Lite före och efterbilder:

Jag, när det blivit frizzigt av fukt i Bangkok, innan jag gjorde behandlingen. Jag har varit i Bangkok efter jag behandlat håret och det är ett fantastiskt resultat, inget frizz alls, såååå skönt. Jag kan nu gå ut när det regnar och håret håller sig fint hela tiden, galet bra. Förr gick jag inte ut när det regnade eller var fuktigt.

  

Efter behandlingen, jag kan låta håret självtorka eller bara blåsa det torrt, ingen plattång behövs, man slipper slita på håret. Sååå nöjd!

 

Sandra med ett extremt lockigt och frizzigt hår. Gissa om hon är nöjd. Ett otroligt resultat.

   

  

Zagreb

Skulle ha skrivit om min resa till Zagreb för länge sedan. Men i bland utsätts man av märkliga saker och det har varit väldigt stökigt runt mig ett tag. Jag kan säga att det jag varit med om händer inte, det är bara på film, men det hände. Nu hoppas jag att rättvisan tar hand om problemet och att det inte uppstår igen. Jag förstår att ni undrar men det är av den karaktär så att jag inte kan berätta, iaf inte just nu.

Men nu ska ni får höra om läkarbesök/återbesök i Zagreb. Jag åkte dit den 11 juni, tillsammans med min vän Sandra. Där träffade jag Dr. Roland som har behandlat mig med Car T Cellerna i Bangkok och Dr. Dragan som är han forskarkompis, vi var på Dr. Dragans klinik. Sandra har precis tagit sin examen i ämnet (Bioteknik med inriktning medicin, Civilingenjör), så hon var till otroligt stor hjälp för mig, hon förstod allt de pratade om och dem var väldigt imponerade av henne, jag med. Hon vart erbjuden att komma och jobba i labbet. Helt rätt att ta med henne, både för att hon är så kunnig och jäkligt rolig och mysig, vi hade grymma dagar i ett underbart fint Zagreb. Jag åker gärna dit igen!

De tog farmakogenetiska testet, undersöker genetiska variationer, och dess direkta samverkan med läkemedel. På det sättet kan man hitta ens optimala behandling, både gällande typ av läkemedel och dosnivå, samt vad man bör undvika. Undersökte som sagt mängder av variationer. På så sätt kan de styra cellerna mer exakt. 
Jag tog nya prover i dag, så nu får vi vänta några dagar för att se om första skörden Car T Celler gett någon effekt. Nu håller vi alla tummar vi har för att det visar något riktigt bra efter alla behandlingarna jag fått.
Bildresultat för zagreb

Keto vänligt

Räkor, vattenkastanjer, bambuskott, lök, vitlök, grädde, sambal oelek, salt, peppar och massor av curry. Avokado till det.  Såååå gott!

Lite gott till fikat: jordnötter, flingsalt, smält mörk choklad  99% och in i frysen. Mums!!

kl.05.18

Bildresultat för pappersarbete

Ja det tar sig, nu sover jag lite längre, ända till 05.18, hahaha… Jag har så svårt för tidsomställningen. Men det är härligt att vakna tidigt, fåglarna kvittrar och solen skiner över staden.

Nu ser jag framemot Kroatien och är så nyfiken och hoppfull på vad proverna ska visar. Jag skulle ha varit hos min svenska läkare i måndags, men han vabbade så jag får en ny tid i aug/sep. Vilket skämt va, man får en tid 3-4 månader senare, svensk sjukvård, suck. “Hej, du har cancer, hej då” Nu fungerar det bra för mig eftersom jag mår bra och inte behöver behandlas här i Sverige (ännu iaf.), men det vet inte dem, jag har inte berättat om min egen resa genom cancern.

I dag ska jag göra det mest tråkiga som finns, jag ska ta tag i massor med pappersjobb som dessvärre kommit lite efter, eller rätt mycket efter faktiskt. Jag har haft viktigare saker för mig, t.ex. som att överleva min cancer. Självklart har resandet, 6 ggr i Bangkok under 1 år, tagit tid och kostat. Dessutom har jag inte riktigt kunnat tänka på annat än mina behandlingar. Men i bland får man lägga undan det som man anser är mindre viktigt just nu och bara försöka fokusera på vad som viktigast. Dessutom har jag blundat för människor som ger negativ energi, det kan också tyckas nonchalant, elakt eller konstigt. Men för att kunna hjälpa andra, måste du först hjälpa dig själv. För mig är det just nu viktigast att få leva och ta del av min familj lång tid framöver, barn och älskade barnbarn som jag vill se växa upp. Ja, ni förstår att valet blir ganska lätt.

Men jag har också något kul jag kommer att arbeta med lite framöver, men det avslöjar jag inte nu, ska berätta om några veckor.

Ha en fin dag och tänk på sockret, eller tänk inte alls på sockret. Tänk ketogent 😉

 

Kl.04.00 läser jag på lite ;)

Här är några länkar som jag försökt sätta mig in i en tidig morgon. Ja ni förstår att jag hittar inte min information på “någons blogg” Det är betydligt mer avancerat än så, jag förstår knappt själv, men försöker och det är så intressant. Immunsystemet och stamceller är så intressant och så komplext. Jag försökte läsa på om “MSC4” som jag fick för några dagar sedan.  Fick jag börja om mitt liv så skulle jag läsa på KTH och lära mig allt om stamceller.

file:///C:/Users/simle/Downloads/SFHdeWitte-Thesis-2018_adjusted-based-on-proefdruk_-NO-acknowledgements%20(2).pdf

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2914415/

https://www.eurostemcell.org/mesenchymal-stem-cells-other-bone-marrow-stem-cells

https://stemcellthailand.org/mesenchymal-stem-cells-repair-factory/

mesenchymal-stem-cells

msc-cd34-line-stem-cells-thailand