kl.05.18

Bildresultat för pappersarbete

Ja det tar sig, nu sover jag lite längre, ända till 05.18, hahaha… Jag har så svårt för tidsomställningen. Men det är härligt att vakna tidigt, fåglarna kvittrar och solen skiner över staden.

Nu ser jag framemot Kroatien och är så nyfiken och hoppfull på vad proverna ska visar. Jag skulle ha varit hos min svenska läkare i måndags, men han vabbade så jag får en ny tid i aug/sep. Vilket skämt va, man får en tid 3-4 månader senare, svensk sjukvård, suck. “Hej, du har cancer, hej då” Nu fungerar det bra för mig eftersom jag mår bra och inte behöver behandlas här i Sverige (ännu iaf.), men det vet inte dem, jag har inte berättat om min egen resa genom cancern.

I dag ska jag göra det mest tråkiga som finns, jag ska ta tag i massor med pappersjobb som dessvärre kommit lite efter, eller rätt mycket efter faktiskt. Jag har haft viktigare saker för mig, t.ex. som att överleva min cancer. Självklart har resandet, 6 ggr i Bangkok under 1 år, tagit tid och kostat. Dessutom har jag inte riktigt kunnat tänka på annat än mina behandlingar. Men i bland får man lägga undan det som man anser är mindre viktigt just nu och bara försöka fokusera på vad som viktigast. Dessutom har jag blundat för människor som ger negativ energi, det kan också tyckas nonchalant, elakt eller konstigt. Men för att kunna hjälpa andra, måste du först hjälpa dig själv. För mig är det just nu viktigast att få leva och ta del av min familj lång tid framöver, barn och älskade barnbarn som jag vill se växa upp. Ja, ni förstår att valet blir ganska lätt.

Men jag har också något kul jag kommer att arbeta med lite framöver, men det avslöjar jag inte nu, ska berätta om några veckor.

Ha en fin dag och tänk på sockret, eller tänk inte alls på sockret. Tänk ketogent 😉

 

Kl.04.00 läser jag på lite ;)

Här är några länkar som jag försökt sätta mig in i en tidig morgon. Ja ni förstår att jag hittar inte min information på “någons blogg” Det är betydligt mer avancerat än så, jag förstår knappt själv, men försöker och det är så intressant. Immunsystemet och stamceller är så intressant och så komplext. Jag försökte läsa på om “MSC4” som jag fick för några dagar sedan.  Fick jag börja om mitt liv så skulle jag läsa på KTH och lära mig allt om stamceller.

file:///C:/Users/simle/Downloads/SFHdeWitte-Thesis-2018_adjusted-based-on-proefdruk_-NO-acknowledgements%20(2).pdf

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2914415/

https://www.eurostemcell.org/mesenchymal-stem-cells-other-bone-marrow-stem-cells

https://stemcellthailand.org/mesenchymal-stem-cells-repair-factory/

mesenchymal-stem-cells

msc-cd34-line-stem-cells-thailand

4:e dagen hemma

Nu äntligen har jag tillgång till min dator igen, den har varit på vift, så kan det gå.

Hur som, jag kom hem på torsdags morgonen och flygresan gick jätte bra, jag lyckades sno åt mig en hel rad/3 säten helt själv, så jag sov bort ca 7 timmar av 11,5 timmar. Det kallar jag lyxflygning.

Jag mår fortfarande kanon bra, känner ingen påverkan alls, jag var lite trött i början men det vände snabbt. Det är ju så varmt i Bangkok och jag har så svårt för den fuktiga värmen som råder där, kan hantera torr värme mycket bättre. Så det kan lika gärna ha varit värmen som gjorde mig trött också, men så klart en kombo av behandlingen också. Som jag har skrivit tidigare så är jag förvånad och jätte glad över hur bra behandlingen gått, det var min rädsla som plågade mig värst faktiskt. Mina läkare sa också att det bådar gott att jag inte fått biverkningar av “Car T Cellerna” , de var själva väldigt förvånade då de i stort sätt garanterade mig feber. Självklart läser man på om biverkningar och när man läser om hög feber, förvirring och intensivvård, då blir man rädd.

På onsdagen blev jag inbjuden till en presentation av forskarna som gjort mina “Car T Celler” det var oerhört intressant och jag kan lova er att detta med stamceller är vår framtid på många olika områden. Jag kan säga att jag kände mig gråtfärdig av tacksamhet hela tiden. Där sitter dem bästa forskarna som är så långt i framkant man kan komma och berättar exakt hur det går till. Jag måste dock säga att jag förstod inte allt, men i stora drag förstår jag hur det går till. Jag fick hela presentationen på mail och jag skickade den vidare direkt till en vän som läser på KTH, hon förstod allt och tyckte det var mycket intressant så klart.

Nej, jag kommer inte att lägga ut presentationen här eller maila den till höger och vänster. Först ska vi se om jag blir frisk, vi har inte sett resultatet ännu. Men den 11 juni ska jag åka till Kroatien och träffa mina hjältar/forskare igen, skönt att inte behöva åka så långt denna gång. Då ska vi ta prover och eventuellt behandla mer. Jag ska få ta ett nytt cancertest som mäter 164 olika cancer sorter, i stort sätt kan man hitta all cancer i ett tidigt stadium, just detta provet är dem ensamma om just nu. Att hitta cancer i ett tidigt stadium innebär större möjlighet till en god behandling. Jag har fått höra många gånger att stadier 1 och 2 går att bota, men kommer man med stadier 3 och 4 så blir det betydligt svårare. Har man börjat ta cellgifter blir det också mycket svårare eftersom cellgifter också dödar friska celler. Så det är viktigt att man tar cancerprover, många är rädda och säger “jag vet inte om jag vill veta” sluta med det, går det för långt kan det gå och pipsvängen, en cancer ska behandlas så fort som möjligt, med stamceller. Jag ska kolla om det går att erbjuda dem som vill att ta detta prov, naturligtvis kommer det att kosta något, jag ska höra mig för om det skulle vara möjligt, återkommer om det.

Nu väntar vi på resultat från denna behandling, vi håller alla tummar vi kan. Tack alla som har stöttat mig igenom det här. Det betyder oerhört mycket för mig. Tack från hela mitt hjärta <3

Middag med dem bästa på kvällen innan jag åkte hem.

 

 

Dela? Självklart!

Bildresultat för share

Jag får jätte många frågor om det går bra att dela det jag skriver. Självklart, dela allt ni orkar, jag tycker att det är viktigt att så många som möjligt får ta del av den nya tekniken med stamceller. Som i dag botar de flesta sjukdomstillstånd.

Kanske kan jag hjälpa någon därute. Jag kan inte säga vad som är rätt eller fel, jag kan bara hänvisa till vad jag har valt att göra. Vill man följa den svenska sjukvården med cellgifter och begränsade behandlingar, så har jag respekt för det. Maten tror jag också har en enorm betydelse, bort med socker, vi med cancer ska inte göda den med socker. När jag berättade här för mitt team/forskare som jobbat med mig att jag går på en Ketogen kost så gjorde dem frivolter. “Du har verkligen fattat” Så skönt att höra att man gjort rätt, det är rätt för mig, kanske inte för dig, jag är helt okej med det. Du gör som du vill, vilket är rätt för dig. Jag tänker inte läxa upp någon som inte gör som jag anser är rätt. Men jag delar gärna med mig om vad jag gör, har gjort och kommer att göra. Sen får var och en fatta sina egna beslut.

Inte konstigare än så 🙂

 

Jag fixade det!

Behandlingsdag 7 av 7, det är över, jag fixade det 🙂

I dag blev det en påse till med “Car T Celler” plus några andra celler (MSC4) som var superstarka. Men allt gick bra i dag också, lite “dizzy” är jag men mår bättre än vad alla hade förväntat sig. I dag skulle det både göra ont och bli jobbigt för mig, men det känns helt okej. Ja, jag sitter ju upp och skriver iaf, hahaha… Men som vanligt var jag på helspänn och jätte nervös. Svettiga handflator och ett jäkla bajsande. Men nu är det klart och jag är så stolt över mig själv och nu kan det bara bli bättre, får vi hoppas och tro.

Jag har fått massor av droppåsar med allt möjligt i. Jag har säker under dessa dagar fått 25 påsar dropp men olika saker. Nästa gång jag ska träffa mitt team så blir det i Kroatien, runt den 11-13 juni. Då ska vi ta nya prover och se om min kropp svarat bra på detta, men det tror dem eftersom det gick så bra att behandla mig. Skönt att slippa åka hit igen, så trött på Bangkok och den klibbiga värmen, fy. Spännande med Kroatien/Zagreb, jag har inte varit där, blir kanon det 🙂

När jag kom tillbaka till hotellet i dag började jag stor gråta (jo, jag kan gråta, superkvinnor gör det). Förmodligen av lättnad, alla spänningar släppte och av en sådan enorm tacksamhet. Kan ni ens föreställa er vilken chans jag fått, tänk att jag fick den, det är en lottovinst fast bättre. Tänk vilka vägar livet kan ta! Jag är så oerhört tacksam för vad dessa super intelligenta forskare har gjort för mig. Hur kommer det sig att jag fick ens möjligheten att prova detta? Jag är sååå tacksam, jag kan nog inte säga det för många gånger. Tack, tack, tack….

På onsdag kommer det ett gäng forskare hit från Kina och Japan. Det är en konferens på torsdagen som de ska deltaga i. På onsdag kommer de till kliniken och jag ska få nöjet att träffa dem alla. Det är dem/Dr. Rolands team som satt ihop mitt program och gjort mina celler. Vi ska få se någon film om just mitt behandlingsprogram och det ska dem sedan dela på konferensen. Då ska jag tacka dem från hela mitt hjärta och då står jag väl där och gråter igen. Hoppas dem förstår min dåliga engelska, tur att jag har en tolk med mig, hahaha…. Hello this is Lotta from Sweden…… hahaha…… Man får bjuda på sig själv så blir det lite roligare.

Jooo, nu ska jag bjuda på mig själv lite, här kommer några citat ur min dåliga engelska, håll i er, hahaha…..

Jag och min vän Madde är på Kos, inte gamla, 18 år kanske. Ni vet att förr hade alltid hotellen små fack, bakom disken, som man kunde hyra och lägga sina värdesaker i under sin vistelse. Självklart skulle jag ha ett fack, glider fram till receptionen och säger: Iwant a fack/I want to fuck. Ja ni fattar ju själva att han i repan bara glor på mig och jag tycker att han är så trög i huvudet, så jag upprepar mig flera gånger och högre dessutom. Jag minns att Madde dog av skratt och jag med så klart när jag kommer på mig själv. Jag vill ju bara ha en “safty box”

Victoria hade en kanin när hon var runt 10/11 år åldern, den hette Rut. Djurvän som man är så bygger man ju en jätte bur till henne på tomten i Trollbäcken, jag menar stor, typ 20 kvm, 2,5 meter hög, ja ni fattar, den var stor. Jag hade då en Rumänsk man som hjälpte mig med många olika saker med huset och tomten, han byggde buren. Så skulle jag förklara för honom att han skulle ställa den på gräset, så här låter det: Put it on the Greece/Put it on the lawn Ja den stackaren bara tittade på mig och undrade vad buren skulle göra i Grekland, hahaha… Victoria låg nu ner på altangolvet och skrattade på sig “men mamma, du kan inte säga så, hahaha….”

Jag och Micke är i Las Vegas. Vi ska äta buffé, amerikaner älskar buffé, då kan dem smälla i sig så mycket dem vill, perfekt 😉 Vi står i en kö, rätt lång, där framme står det en kock och grillar kött, mums. Rätt vad det är försvinner han bara (skulle väl på toa eller nått) jag frågar då: where is the cock/where is the chef. Bakom mig stod en tysk man, han väljer att gå, hahaha… Micke tittade på och frågade “vet du vad du sa nu” Jag tittade på honom och kände hur varm jag blir, nääää jag frågade vart kuken var, hahaha…..

Ja, så det kan ju bli precis vad som helst för de stackars forskarna på onsdag, hahaha…. hoppas de har en handfull skopa humor iaf.

Lite bilder från dagen

 

Nu är jag rädd igen

Doktorn var här för ett par timmar sedan. Han ville kolla hur jag mådde och berätta om morgondagen. Det kommer bli lite värre än i lördags, mycket starkare/större dos celler. Han informerade om hur jag kan må under tiden. Mycket sämre än sist, jag kommer att bli “dizzy” och kommer bli kvar minst två timmar efter behandlingen. Åååååå….. nu blir jag rädd igen, men kommer så klart att klara det. Men oron är så jobbig, okej att ha ont, men bli snurrig gillar jag inte alls (kontrollbehovet). Men, men, bit ihop bara! Det är iaf den sista behandlingsdagen för denna gång. Men det är skönt när de säger att “We´ll fix you, don´t worry”

Så ännu en gång, skicka massa styrka till mig runt 06.00-12.00, er tid. Jag behöver det verkligen. Nu blir det orolig mage igen och det som inte händer tjejer kommer att hända.

Bildresultat för bajskorv

 

Patienterna får vänta på behandling med CAR-T

https://www.lakemedelsvarlden.se/patienterna-far-vanta-pa-behandling-med-car-t/

https://www.tv4.se/nyheterna/klipp/han-v%C3%A4ntar-p%C3%A5-nya-cancerbehandlingen-borde-inte-vara-en-pl%C3%A5nboksfr%C3%A5ga-11974564

Sverige, EU, här ska det väntas tills folk dör, etiskt ”sammanvägd bedömning av behandlingarnas värde utifrån den etiska prioriteringsplattformen”, wtf, folk vill väl leva. Men allt handlar om pengar som vanligt. Du får fan hitta egen vård om du ska få tillgång till det senaste inom den behandling du behöver. Det handlar inte om att våra egna Svenska läkare är inkompetenta, vad får dem göra? de kan, men får inte! En av mina läkare berättade helt öppet om det, “jag känner till allt du talar om Lotta, jag hör att du är påläst, men det tar minst 10 år till innan det blir lagligt/möjligt i Sverige, jag beklagar” Jag frågade honom vad han skulle ha gjort om jag var hans fru, hans svar “åk utomlands” Det handlar snarare om pengar och läkemedelsindustrin. Hur gamla ska vi bli? Vårt pensionssystem som redan är på bristningsgränsen skulle haverera om vi levde lite längre.

När ni läser artikeln så dyker det upp en kostnad “Prislappen är också hög och beräknas till cirka 3,5 miljoner kronor per behandling” Det är skrattretande, vad är det som kostar så mycket? Jag vill ha det specificerat. Jooo, jag kan berätta, det är läkemedelsindustrin som ska sko sig som vanligt. Ja det är dyrt med stamceller, men inte i närheten av den pengen. Det är rena maffiafasoner i min värld. Men som doktorn/forskaren här säger så kommer det bli billigare på sikt och läkemedelsindustrin kan inte stoppa denna utveckling, då det är så många som forskar på området. Nu kan de inte längre köpa forskarnas tystnad eller låta dem “försvinna”

Läkemedelsverket vill inte att vi ska bli friska, inte heller dö, för då tjänar de inga pengar på oss. Man tar en tablett som ger biverkningar, jag då får man en annan mot det. Men det finns massor med bra mediciner så klart, det är inte det jag säger, jag menar att kostnaderna är fantasi summor. Dessutom borde man inte bara bota symtomen med mediciner, man borde gå till botten med problemet. De kostråd som ges är oftast katastrof och man ens får några, alla läkare borde vet att socker ska undvikas vid dem flesta sjukdomstillstånd. Socker är inte bra för någon, någon gång skulle jag vilja säga. Men visst i bland, jag förstår att folk vill äta kolhydrater ibland, men det måste minskas radikalt. Men då har vi ju livsmedelsverket som gå hand i hand med med läkemedelsindustrin. Jag fy fasiken säger jag bara. Men det är för sent, det går kanske inte att vända, vad skulle hända med Kungsörnen om alla uteslöt pasta, jooo konkurs. Ja, ni förstår väl att det skulle kollapsa totalt lite här och var.

Men jag är ingen expert, jag har bara läst på och funderat lite själv. Har någon annan en annan åsikt så har jag full respekt för det. Men jag har min och den kan ingen just nu ta ifrån mig 😉

Dessutom botar man i dag, i stort sätt ALL cancer med stamceller, även andra sjukdomar som diabetes, gikt, kol, övervikt osv…..  En vän till mig har varit i samma team och botat sin lever och bukspottkörtelcancer med stamceller. Det finns olika stamceller för olika sjukdomstillstånd.

Men va tusan då, nu satt jag här och ilsknade till känner jag, hahahaha…. Jag behöver nog lunch nu 🙂

Wohoo! Behandlingsfri dag.

Trodde det skulle bli poolhäng i dag, den enda dagen liksom 🤣 Då möts man av en skylt som säger att de renoverar poolen fram till den 21:a. Ni ser kanske att vattnet är helt grönt, men duscha kan man göra och hänga lite här.

Jag blir inte ens besviken, för jag mår bra i dag, kanske inte 100% men ta mig fan 95% iaf. Mycket bättre än vad jag vågat hoppas på 💪🏻🙏 Jag tror det är er förtjänst, alla fin styrka och kärlek ni skickat till mig. Tack alla vänner och er jag inte känner, det betyder så enormt mycket när ni tänker och hejar på mig ❤️❤️❤️ 

Nu har jag fått mina “Car T Celler”

Allt har gått bra!

Jag var så jäkla rädd!! Samtidigt som jag är så tacksam för att just jag fått möjligheten. Men nu är det gjort och det är bara en behandlingsdag kvar och det är på måndag. Så i morgon är det en vilodag och jag ska fan njuta av den, det ska bli poolhäng, inte i solen, men än då. Dock fick jag inte dela behandlingsrum med Kent i dag, det gillade inte Kent eller jag, hahaha… Men antagligen ifa något skulle hända.

I morgon kommer jag träffa läkaren igen (han kommer till hotellet, han får ta med badbrallorna, hahaha..) för att han vill kolla min status helt enkelt. Men på måndag blir det en sista vända med “Car-T Celler”, jag får samma behandling som i dag samt en extra dos som inte blandas ut, utan är helt koncentrerad som de trycker i mig väldigt sakta. Den kan dock göra ont när man får den, men som sagt, bara att bita ihop.

I dag hade jag ett helt team runt mig, läkare/forskare och sköterskor. De frågade hela tiden om jag kände något, det var super viktigt att jag berättade i så fall eftersom allt ska dokumenteras. De tog pulsen och blodtryck hela tiden, kände och klämde på mig. De sa att det brukar göra ont i venen när cellerna kommer in, men jag kände inget speciellt, då sa läkaren att jag hade hög smärtgräns (vilken jäkla Viking man är ;). Det skulle ta mellan 5-6 timmar men vi var klara på 4 timmar. Jag fick ligga kvar 1 timme efter avslutat behandling för observation, resa på lite sakta, sitta upp och sedan resa mig. Det kändes helt ok, lite dimmig var jag men va fan, det var väntat. Vi gick hem till hotellet sakta och lugnt och skulle sedan gå och äta lunch. Men när jag kom till hotellrummet kände jag att jag var för svag för att gå ut, så Micke fick hämta donken åt mig, Big Mac utan bröd blev det. Efter det blev jag helt utslagen i 6 timmar, trodde inte att jag skulle orka skriva mer här i dag, men nu känns det bättre, inte helt ok, men ändå bättre än förväntat. Jag känner mig svag i kroppen, lite ont i kroppen, lite vimsig, som om någon håller en hand på mitt huvud och trycker ner mig. Så om det blir tokigt här när jag skriver så vet ni varför 🙂

På onsdag kommer forskarteamet hit från Hongkong för att träffa läkarna här/mig och de ska berätta om min behandling. Jag kommer förmodligen få träffa Tasuku Honjo (Nobelpris vinnaren) och få se allt på film, wow!. Sen ska de visa detta på en konferens här på torsdag. Det ska bli så spännande att få träffa dessa superhjältar, för det är vad dem är för mig.

Men som vanligt är jag fortfarande ödmjuk inför resultatet av detta, det ser vi inte förrän vid nästa provtagning. Men dem hävdar fortfarande att allt blir bra, så jag väljer att tro på det 🙂 “Car-T Celler” är det som ges mot blodcancer, men de forskar nu i att kunna ge de till fler cancerformer. Jag vill återigen förtydliga att jag gör denna behandling utan cellgifter. Ni fattar att dessa är SUPERHJÄLTAR!

Behandlingsdag 6 av 7

 

 

 

Kent, 60 år, ser ut som 50 😉 bryter kraftigt på sin dialekt, från Kinnahult, fick inte ligga, men sitter skit bra där. Han är färdigbehandlad, men väntar snällt på mig :))

 

 

 

Nu är kl.03.05 hos er och hos mig 08.05. I dag är den stora dagen, fy, magen knyter sig, samtidigt som jag känner en sådan stor tacksamhet. Ni vet ju att flickor inte bajsar, jag vill meddela att det är en lögn (nervösmage) Men alla säger att det kommer gå bra och det gör det så klart. Det tror jag med!

Jag har ett ganska stort kontrollbehov och när jag är utanför min bana där så blir jag lite orolig helt enkelt. Det är till och med svårt att söva mig, hahaha… sist bad jag att få träffa narkosläkaren dagen innan, talade om för honom att han inte skulle dricka alkohol och sova ordentligt, hahaha….. ja ni hör ju. Han skrattade och sa “jäklar vilket kontrollbehov du har, dessutom är du rådhårig” (sövning och rödhåriga har någon betydelse, har dock glömt vad, men det kan man väl googla)

Har precis klivit ur duschen och dricker en kopp te här på hotellrummet, ska strax fixa till mig lite, man vill ju vara snygg en sådan här viktig dag 😉

Min nya vän Kent kommer också, han ska också behandlas i dag, det känns bra, då har jag två fina män med mig i dag, i dag stannar Micke också under hela behandlingen. Han måste dock jobba lite i rummet bredvid, men så pass nära så han kan tjuvlyssna på mig och Kent, hahaha…. I går pratade vi om färg på avföringen samt dess konsistens, hahaha….. Dessutom frågade jag Kent om han ville “ligga” hahaha….. I behandlingsrummet finns det en behandlingsstol som man kan ligga i och en fåtölj som man sitter i. Jag tänkte att det var Kents tur att “ligga” lite, det tog en sekund så tittade jag på Kent och han på mig, asgarv, jag ville ju bara vara snäll. Klart att Kent skulle “ligga” lite, hahaha… Ja man måste ha lite kul också, så tokigt det kan bli.

När klockan hos er är 06.00 (11.00 här) så måste ni skicka styrka till mig, ni är kanske inte vakna då, men så fort ni vaknar, skicka styrka.

Hoppas på att få iväg mer i skrift här under dagen, men nu ska jag meditera en stund (jag vet inte hur man gör) eller bara slappna av och andas lite, är som en fiolsträng just nu.

Love you all  <3