Nu har jag fått mina “Car T Celler”

Allt har gått bra!

Jag var så jäkla rädd!! Samtidigt som jag är så tacksam för att just jag fått möjligheten. Men nu är det gjort och det är bara en behandlingsdag kvar och det är på måndag. Så i morgon är det en vilodag och jag ska fan njuta av den, det ska bli poolhäng, inte i solen, men än då. Dock fick jag inte dela behandlingsrum med Kent i dag, det gillade inte Kent eller jag, hahaha… Men antagligen ifa något skulle hända.

I morgon kommer jag träffa läkaren igen (han kommer till hotellet, han får ta med badbrallorna, hahaha..) för att han vill kolla min status helt enkelt. Men på måndag blir det en sista vända med “Car-T Celler”, jag får samma behandling som i dag samt en extra dos som inte blandas ut, utan är helt koncentrerad som de trycker i mig väldigt sakta. Den kan dock göra ont när man får den, men som sagt, bara att bita ihop.

I dag hade jag ett helt team runt mig, läkare/forskare och sköterskor. De frågade hela tiden om jag kände något, det var super viktigt att jag berättade i så fall eftersom allt ska dokumenteras. De tog pulsen och blodtryck hela tiden, kände och klämde på mig. De sa att det brukar göra ont i venen när cellerna kommer in, men jag kände inget speciellt, då sa läkaren att jag hade hög smärtgräns (vilken jäkla Viking man är ;). Det skulle ta mellan 5-6 timmar men vi var klara på 4 timmar. Jag fick ligga kvar 1 timme efter avslutat behandling för observation, resa på lite sakta, sitta upp och sedan resa mig. Det kändes helt ok, lite dimmig var jag men va fan, det var väntat. Vi gick hem till hotellet sakta och lugnt och skulle sedan gå och äta lunch. Men när jag kom till hotellrummet kände jag att jag var för svag för att gå ut, så Micke fick hämta donken åt mig, Big Mac utan bröd blev det. Efter det blev jag helt utslagen i 6 timmar, trodde inte att jag skulle orka skriva mer här i dag, men nu känns det bättre, inte helt ok, men ändå bättre än förväntat. Jag känner mig svag i kroppen, lite ont i kroppen, lite vimsig, som om någon håller en hand på mitt huvud och trycker ner mig. Så om det blir tokigt här när jag skriver så vet ni varför 🙂

På onsdag kommer forskarteamet hit från Hongkong för att träffa läkarna här/mig och de ska berätta om min behandling. Jag kommer förmodligen få träffa Tasuku Honjo (Nobelpris vinnaren) och få se allt på film, wow!. Sen ska de visa detta på en konferens här på torsdag. Det ska bli så spännande att få träffa dessa superhjältar, för det är vad dem är för mig.

Men som vanligt är jag fortfarande ödmjuk inför resultatet av detta, det ser vi inte förrän vid nästa provtagning. Men dem hävdar fortfarande att allt blir bra, så jag väljer att tro på det 🙂 “Car-T Celler” är det som ges mot blodcancer, men de forskar nu i att kunna ge de till fler cancerformer. Jag vill återigen förtydliga att jag gör denna behandling utan cellgifter. Ni fattar att dessa är SUPERHJÄLTAR!

Behandlingsdag 6 av 7

 

 

 

Kent, 60 år, ser ut som 50 😉 bryter kraftigt på sin dialekt, från Kinnahult, fick inte ligga, men sitter skit bra där. Han är färdigbehandlad, men väntar snällt på mig :))

 

 

 

Nu är kl.03.05 hos er och hos mig 08.05. I dag är den stora dagen, fy, magen knyter sig, samtidigt som jag känner en sådan stor tacksamhet. Ni vet ju att flickor inte bajsar, jag vill meddela att det är en lögn (nervösmage) Men alla säger att det kommer gå bra och det gör det så klart. Det tror jag med!

Jag har ett ganska stort kontrollbehov och när jag är utanför min bana där så blir jag lite orolig helt enkelt. Det är till och med svårt att söva mig, hahaha… sist bad jag att få träffa narkosläkaren dagen innan, talade om för honom att han inte skulle dricka alkohol och sova ordentligt, hahaha….. ja ni hör ju. Han skrattade och sa “jäklar vilket kontrollbehov du har, dessutom är du rådhårig” (sövning och rödhåriga har någon betydelse, har dock glömt vad, men det kan man väl googla)

Har precis klivit ur duschen och dricker en kopp te här på hotellrummet, ska strax fixa till mig lite, man vill ju vara snygg en sådan här viktig dag 😉

Min nya vän Kent kommer också, han ska också behandlas i dag, det känns bra, då har jag två fina män med mig i dag, i dag stannar Micke också under hela behandlingen. Han måste dock jobba lite i rummet bredvid, men så pass nära så han kan tjuvlyssna på mig och Kent, hahaha…. I går pratade vi om färg på avföringen samt dess konsistens, hahaha….. Dessutom frågade jag Kent om han ville “ligga” hahaha….. I behandlingsrummet finns det en behandlingsstol som man kan ligga i och en fåtölj som man sitter i. Jag tänkte att det var Kents tur att “ligga” lite, det tog en sekund så tittade jag på Kent och han på mig, asgarv, jag ville ju bara vara snäll. Klart att Kent skulle “ligga” lite, hahaha… Ja man måste ha lite kul också, så tokigt det kan bli.

När klockan hos er är 06.00 (11.00 här) så måste ni skicka styrka till mig, ni är kanske inte vakna då, men så fort ni vaknar, skicka styrka.

Hoppas på att få iväg mer i skrift här under dagen, men nu ska jag meditera en stund (jag vet inte hur man gör) eller bara slappna av och andas lite, är som en fiolsträng just nu.

Love you all  <3

Behandlingsdag 5 av 7

Tillbaka på hotellet!

Det går framåt, det ska bli så skönt när det är över. I dag har det varit en lång dag, först sjukhuset för provtagning, sen kliniken för behandling. I dag fick jag två olika dropp, något som skulle göra det lättare för Car T Cellerna att jobba i min kropp, alltså dem jag ska få i morgon, som ska mota bort min cancer. Jag kan bli lite snurrig av det jag fick nu i dag, men känner inget just nu iaf. Hoppas jag klarar mig från snurrigheten/tröttheten, gillar inte att vara snurrig, bara om jag får dricka vin, hahaha….. Även i dag är jag tacksam för sällskapet av Kent, vi pratar på om allt möjligt och det får mig mindre nervös, jag var helt svettig ett tag av rädsla, men det gick över rätt snabbt. Tack som fan Kent!

Doktorn kommer att ringa i kväll och meddela vilken tid jag ska vara på plats i morgon. Han är nu på flyget från Japan där han själv har hämtat mina Car T Celler, där de främsta forskarna inom stamceller har gjort just mina celler. Nu kan vi bara hoppas och tro att det fungerar just för mig, att just min kropp vill samarbeta med mina manipulerade/omgjorda celler. Så i morgon får jag tillbaka mina celler, nu är dem super starka/stridsmaskiner och ska brottas med cancern. Heja mina nya superceller, välkomna tillbaka till min kropp, wohooo….

Provtagning

I väntan på provtagning…. kl  03.00 hos er och 08.00 hos mig. Man är lite trött😂

120/68 blodtryck, normalt. Ska bli kul och se om inflammationen har gett med sig. Men det tar en stund och få det svaret.

Stucken igen då, suck men det går bra.

 

Behandlingsdag 4 av 7

Dagarna går även om dem känns långa och ganska tråkiga. Nu har jag precis kommit till hotellet efter behandlingsdag 4 av 7. Det närmar sig den stora dagen, lördag, med de avgörande “Car T Cellerna” det känns mycket pirrigt, blandande känslor, orolig, men så tacksam. Men som sagt, det kommer gå kanon bra det här.

Jag har haft trevligt sällskap dessa dagar under min behandling, av en svensk man som heter Kent, han är här för att behandla sin gikt. Vi har delat rum under behandlingarna, för vi ville dela rum, inte för vi måste, bara så ni vet, de har fler rum, hahaha… Tiden går så mycket fortare om man har någon att prata med, det har varit väldigt trevligt.

I går kväll blev det god mat och massage igen, det känns lyxigt och man glömmer för en stund cancer och behandling.

I morgon blir det först nya prover som ska tas, sedan behandling efter det.

Glöm inte att vara snäll mot varandra. Döm inte någon efter utseende eller annat innan du gett dem en chans att visa vem dem är. Fick höra något i dag som gjorde mig lite upprörd/ledsen hur trångsynta människor kan vara.

Men jag tror på Karma.Bildresultat för smockaDet kommer tillbaka en dag.

 

En av påsarna jag fått och fler blir det. Känner mig stark!

3 av 7 behandlingsdagar över

Åter på hotellet efter dagens behandling. Allt går bra, inte så kul att bli stucken såklart, men jag gnäller inte om det, bara att bita ihop. Jag ska behandlas i morgon också för inflammationen jag har, tre dagars behandling för att få bort den. På fredag ska jag ta nya prover och även behandlas med något annat vad det nu var. Ja det är så mycket så jag glömde faktiskt bort vad det var, men det ingår i mitt behandlingsprogram iaf. Sen på lördag och söndag ska det bli final 😉 “Cart T Celler” som jag väntat på. Det är dem som ska ställa till ordning och reda i min kropp. Nu kan vi bara be till högre makter att allt fungerar som det ska och att min kropp vill ta åt sig behandlingen väl.

Bildresultat för be händer

En bild säger mer än 1000 ord sägs det.

Bilder förklara det jag ska göra, riktigt bra, speciellt för er som inte orkar grotta ner er i minsta detalj som jag försöker göra. Men nedan i korta dag, tycker det förklaras bra här.

Bildresultat för car t celler

Bildresultat för car t celler myeloma

 

Jag är livrädd för cellgifter. Här jobbar läkarna tillsammans med alternativa behandlingar och inga cellgifter ges. Nedan en liten länk om cellgifter. Men man ska också veta att cellgifter har hjälpt många människor, de har faktiskt blivit fria från sin cancer, men oftast med bestående men. Jag hoppas att jag slipper ta cellgifter. Men förstår att folk tar det eftersom det inte erbjuds annat i Sverige.

http://www.thenhf.se/du-har-fatt-cancer-lakaren-ska-det-vara-lite-kemiskt-stridsmedel-fran-forsta-varldskriget/

Väntan på nästa behandling

Nu sitter jag i väntrummet och inväntar nästa behandling. Vi har gått igenom alla proverna. Allt ser bra ut förutom en inflammation i kroppen som nu ska behandlas. Det jag gillar extra mycket här är att de går igen patienten i samråd med övriga läkare/forskare. Jag har min plan att följa efter mina behov och åkommor. Dem är mycket professionella här och extremt kunniga. Förtroendet för mitt team av läkare är på topp. Men ibland har jag svårt att hänga med på vad jag får och varför, men som sagt jag litar på dem. Min engelska är heller inte den bästa, haha…

Nu ligger jag här med dropp igen.

Trötta

Vi var tvungna att vänta på rummet i 4 timmar, suck, det var jobbigt. Vi fick ett rum kl. 12.00 vår tid här. Låg vid poolen en stund och sen blev det frukost. Varmt är det men inte så soligt, skönt tycker jag, för jag ska ju ändå inte sola.

Nu har vi hunnit träffa doktorn, som kom till vårt hotell för att berätta lite om morgondagen. Först blir det blodprover, sen en rad med behandlingar, en som renar levern och lite annat. Får bättre koll i morgon då vi ska gå igenom alla stegen. Han har varit i Japan med sina kollegor/forskare i 12 dagar för att bland annat gå igenom min behandling. Så nu är den planen klar efter mina förutsättningar.

Efter det tog vi varsin oljemassage på 90 minuter var, såååå sköööönt. Vi betalade 1900 bath, ca 600kr för totalt 3 timmar. Men det finns billigare ställen också, men det här låg nära och bra.

Nu inväntar vi klockan så att vi kan gå och äta middag. Vi vill bara ha det gjort så vi får sova sen, varit vakna i stort sätt 30 timmar nu, bomullshuvud typ.

Ni får en bild på utsikten från hotellet som kunde ha varit roligare. 

Nu är det snart dags

Bildresultat för car t celler

Resan är nära nu, tanken var att jag skulle åka i morgon men bokade på lördag ist, vill inte vara där en dag längre än nödvändigt. Är så trött på Bangkok nu.

Men det är med skräckblandad förtjusning som jag längtar efter att ta emot mina “Car T Celler” Det är enda sättet att för mig kanske bli frisk och få leva lite till, så vad fan har man att välja på liksom, inget, bara att bita ihop och göra. Men sjukdomen/Myelom har inte plågat mig ännu iaf och jag tänkte inte låta den göra det heller. Jag är mycket tacksam för att jag fått möjligheten till behandlingen. Nu håller vi alla jäkla tummar som finns för att jag/min kropp vill reagera positivt på behandlingen. De hävdar bestämt att det kommer att fungera, men jag är lite mer försiktig och vill inte ropa hej förrän jag är över ån.

Men om allt går enligt plan, jag har tagit mig över ån, och vi ser bra resultat, då bjuder jag på fest, vill du komma? 😉

Jag ska skriva så mycket jag orkar under min behandling, men jag kommer förmodligen bli lite sjuk ett par dagar. Men följ mig här så får du senaste info om hur det går.

Vi hörs!! <3