Västkusten

I går kom vi till Göteborg och i dag är vi i Varberg. Västkusten är nice! Här skiner solen för fullt, dock var det busväder i natt, men då sov jag så vem bryr sig, haha..

Det är viktigt med tankens kraft och ett positivt tänkande för all läkning. Tänk dig frisk sa en vän till mig, så jag brukar säga det till mig själv varje dag ”jag är frisk, jag har bara en obalans i kroppen” Ta dig tid att andas och stanna upp en stund. Det gjorde vi i dag, se bilderna. Tack västkusten för härliga vyer och hjärnrensning  

Grönt te

Välj alltid ett grönt te, sägs vara bättre på många sätt. Även för oss med cancer. Gott är det iaf. Liten fikapaus i Varberg.

Nationell Specialistträff Myelom

 

I lördags var jag på en föreläsning gällande min sjukdom Myelom. Inget jätte nytt för mig förutom att ett nytt läkemedel blivit godkänt. Men många saker fick jag ändå bekräftat, som t.e.x immunbehandlingar, det finns redan att få, om du har pengar vill säga. I korta drag handlar det om att man tar ut T celler och stärker upp dem på utsidan och sedan ger tillbaka dem i blodet. Vilket gör att dessa nya förstärkta celler kan ge sig på cancern. Detta har jag läst om en längre tid, men nu lyfts det fram i Sverige och det kommer ta tid innan vi får behandlas med den metoden. Studier görs naturligtvis, men bara på dem som är riktigt sjuka och inget annat biter. Detta innebär att alla ska behöva gå igenom hemska cellgifter innan de får denna behandling (iaf i Sverige) vad jag förstår.

Något som var väldigt roligt vara att jag fick en ny cancer-kompis, en tjej som genomgått stamcellstransplantation. Vi skulle byta fb uppgifter, jag visar här är jag, vilket hon utbrister ” men är det du som är Lotta Elmér” rätt kul faktiskt, någon läser min blogg. Jag måste skriva oftare! Vi hade många lika tankar om kost mm. Alltid kul att träffa någon som också är påläst och förstått det hela med det metabola syndromet. Sen är jag jäkligt försiktig med att säga att det jag gör är helt rätt för alla, men det är HELT rätt för mig. Alla måste naturligtvis få gå sin egen väg vad det gäller att ta hand om sin kropp och eventuell cancer. Men vi hade många lika tankar kring hur kroppen bör skötas vid en cancer. Som sagt det finns inget rätt eller fel, alla gör vad de vill och det som känns bra för dem. Men JAG äter fortfarande min Ketogena kost och absolut inget socker i någon form, endast 20 gr kolhydrater per dag. Vilket gör att jag är i ett ketogent tillstånd och mår så jäkla bra på det. Många säger att kroppen behöver glykos, men det är en ren lögn kan jag intyga. Jag har gått på ketogener i 14 månader nu och har aldrig mått bättre. Jag har inte varit förkyld sedan november 2016, förklara det! Jag ska ju vara känsligare än andra, familjemedlemmar har dock varit sjuka men inte jag, naturligtvis kan det vara en tillfällighet, men tidigare innan jag började med ketogenkost och lite kosttillskott så var ja förkyld minst två gånger om året. Peppar peppar ta i trä, hoppas det håller i sig.

För att förklara det där med T celler lite mer för er som är intresserade så kan ni läsa på här: https://cancer.se/behandlingar-vid-cancer/immunterapi/

Det finns massor att läsa om den nya metoden immunterapi, JAG tror på detta, jag tror att många kan bli botade från sin cancer eller andra sjukdomar genom “T cells boost”.

Ostchips

Dessa ostchips är så goda, ketogena så klart. Lite mer gräddade än vanligt eftersom jag glömde bort dem, hahaha… men som ni ser har jag redan hunnit provsmaka en och det blev gott trots att dem blev lite krispiga. Bortbjudna på tacos i kväll och då får jag ta med egna chips till det. Tar även med mig egen tacokrydda eftersom den man köper i affären innehåller massa socker. Det är super enkelt att göra egen tacokrydda, se här:

Recept: Hemmagjord tacokrydda (utan socker!)
  1. 1,5 tsk salt.
  2. 2 tsk chilipulver.
  3. 1 tsk lökpulver.
  4. 1 tsk vitlökspulver.
  5. 2 tsk paprikapulver.
  6. 2 tsk spiskummin.
  7. 1 krm cayennepeppar.

Då slipper ni alla tillsatser också, som är så onödiga.

Trevlig kväll!

Sussis viktminskning

https://www.dietdoctor.com/se/lchf/keto

I dag har Sussi passerat sin -20 kg gräns. Med ketogen kost har hon nu gått ner lite drygt 20 kg. Hurra för dig fina Sussi! Så grymt bra jobbat. Jag själv går också på Ketogen kost och har gjort det i ca 14 månader, mår som en prinsessa, har aldrig mått så bra. Jag tror att Sussi instämmer med mig helt här efter sina snart 6 månader på denna grymma kost. Ett nytt liv kommer till oss som väljer att bränna ketogener isf glykos. Vill du må skit bra, få bort krämpor av olika slag och tappa vikt så rekommenderar jag er att läsa på om Ketogen kost. Det är inte svårt eller jobbigt, eller jooo, kanske de tre första veckorna då din kropp avgiftas från socker. Men när du har passerat det så blir du som en helt ny människa. Hjärnan blir snabbare och du får massor av energi. Vågar du testa!?

Trevlig söndag på er alla fina!

Provsvar och Car T celler

http://www.lls.org/someday-is-today/stories/doug-olson

Länken ovan ger hop för framtiden.

 

Här nedan kommer det nyaste provsvaren. Allt stabilt, M-komponenten fortfarande på 12, ska vara 0. Här ser man inte 17p för det mäts i benmärgsproverna, detta är urin och blodprover.

Man kan helt enkelt säga att jag ligger stabilt, hoppas det får vara så, eller att jag bara mirakulöst skulle blir frisk. Men som sagt en kronisk cancer, men kan man hålla den jäveln i schack så är väl det ok. Jag fortsätter med det jag kan göra själv, det jag tror på och får mig att må bra helt enkelt. Sen att njuta av varje dag jag får må bra, tankens kraft är viktig.

 

Blod, urin eller annat vätskeprov

Svaret skickat till på H – Hem Plasmacell R53 
2018-02-12 09:25

Kommentar
Analys Resultat Referensintervall Om provet
P/S-FLC-K  14 mg/L 6,7-22,4 Svar ej vidimerat
P/S-FLC-L  253 mg/L 8,3-27,0 Svar ej vidimerat
P/S FLC-KVOT  0,06 0,31-1,56 Kommentar: Kvoten mellan fria kappa- och lambdakedjor är något utanför normalområdet (0,31 – 1,56), vilket talar för monoklonal produktion av fria lambdakedjor (Datorgenererad kommentar). 
Svar ej vidimerat
P-Immunglobulin A 13,2 g/L 0,88-4,50 Svar ej vidimerat
P-Immunglobulin M  0,87 g/L 0,27-2,10 Svar ej vidimerat
P-Immunglobulin G 6,2 g/L 6,7-14,5 Svar ej vidimerat
M-komponent Se kommentar Kommentar: PLASMA:M-komponent av typ IgA-lambda, ca 12 g/L. Sänkt IgG-nivå. / Inga Bartuseviciené, biträdande överläkare 
Svar ej vidimerat
U-Kreatinin  1,3 mmol/L Svar ej vidimerat
U-Proteinfraktioner Se kommentar Kommentar: URIN: Normala urinproteinnivåer./Magnus Axelson, överläkare 
Svar ej vidimerat
U-Albumin <2,2 mg/L <20 Svar ej vidimerat
U-Immunglobulin G <4 mg/L <10 Svar ej vidimerat
U-Protein HC <6 mg/L <12 Svar ej vidimerat
U-Kappakedjor <7,0 mg/L <10 Svar ej vidimerat
U-Lambdakedjor  4,96 mg/L <10 Svar ej vidimerat
U-Albumin/Krea, dag Ej beräknad mg/mmol <5,0 Svar ej vidimerat
U-IgG/Krea Ej beräknad mg/mmol <0,8 Svar ej vidimerat
U-Protein HC/Krea Ej beräknad mg/mmol <0,7 Svar ej vidimerat
U-Kappakedjor/Krea Ej beräknad mg/mmol Svar ej vidimerat
U-Lambdakedjor/Krea 3,9 mg/mmol Svar ej vidimerat
P-Glukos  5,4 mmol/L 4,0-6,0 Svar ej vidimerat
P-CRP <1 mg/L <3 Svar ej vidimerat
P-Calcium  2,41 mmol/L 2,15-2,50 Svar ej vidimerat
P-Albumin  33 g/L 36-45 Svar ej vidimerat
P-Kreatinin  61 mikromol/L <90 Svar ej vidimerat
Pt-eGFR(Krea)relativ  87 mL/min/1.7 >60 Svar ej vidimerat
P-Natrium  143 mmol/L 137-145 Svar ej vidimerat
P-Kalium  3,9 mmol/L 3,5-4,6 Svar ej vidimerat
B-Leukocyter  3,0 x10(9)/L 3,5-8,8 Svar ej vidimerat
B-Hemoglobin  118 g/L 117-153 Svar ej vidimerat
B-Trombocyter  184 x10(9)/L 165-387 Svar ej vidimerat

 

Jävla skit 17p-deletion

Var hos läkaren i går, både bra och dåligt. Ligger stabilt, inga stora förändringar. Men jag har ju den där jäkla kromosom avvikelsen 17p. Så jäkla typiskt mig att få det, suck och stön. Nu gäller det verkligen att kämpa på så att Myelomet inte får bryta ut. Vad innebär då 17p-deletion:

“– Patienter med 17p-deletion har vanligtvis en dålig prognos och är en särskild utmaning att behandla.”

” I allmänhet, personer med 17p deletion tenderar att inte svarar lika bra på konventionell kemoterapi, men detta är inte alltid fallet, och andelen av cancerceller som har 17p radering är också viktigt.”

“Patienter med multipel myelom (MM) med 17p deletion (del17p) har ett dåligt resultat, som ofta uppvisar aggressiv sjukdom och kort responsvaraktighet med nuvarande terapier.” 

https://www.myeloma.org/videos/what-17p-deletion-0

Ja fan ni ser ju själva, jäkla oflyt. Men jag ska försöka se vad det finns utomlands nu. Det finns något som är i start skedet som heter “Car T celler” Det betyder lite kort att man tar ut friska celler och bostar upp dem ordentligt och skjuter in dem igen så det är starka nog att ta dö på cancern. Jag frågade naturligtvis om jag kunde få det, men nej, det ges bara till väldigt sjuka där inget mer finns att göra. Sen är det inte provat på Myelompatienter ännu, de ska ha en studie här i Sverige snart, men jag får inte vara med. Sen handlar det om pengar, pengar pengar pengar hela tiden. Ni ska inte tro att vi har det så bra med vården här i Sverige, nej här snålar vi med pengarna och alla har en prislapp. Antagligen lägger de ingen krut på mig eftersom jag har 17p.

Men vi får se, jag ger inte upp så lätt och tänker inte gå runt och oroa mig just nu heller. Just nu i dagsläget mår jag bra. Vad skulle det hjälpa att bryta ihop och bli sjuk av det, klart det är riktigt jäkla surt. Men man får vara glad så länge det känns bra och det tänker jag vara. Jag fortsätter och försöka hålla min kropp frisk så gott det går, med kost och lite tillskott, går det, så går det.

Jag hade många frågor till läkaren, undra om han tycker att jag är konstig. Frågar saker på kromosomnivå, hahaha… Ja, som ni vet är jag rätt så påläst vad det gäller min cancer. Jag fundera på att åka till London http://cartcr-europe.com/program/full-event-guide/  Jag passar väl in här: “Detta är en bäst i klass och toppmötet i CART TCR-området som är en ovärderlig tillgång för både industrier och akademier” University of Pennsylvania School of Medicine

Jag pratade också om vad jag tyckte om att man slänger en cancer diagnos i facet på någon och sen får man klara sig själv till nästa besök, ett år senare. Läkaren förklarade att de var en läkare som hade slutat och det var fullt upp. Skandal! Men det är inte min läkares fel, han gör nog fan vad han kan. Men jag får fortfarande känslan av att han förskönar sanningen lite för mig. Jag har bett honom vara ärlig och sagt att jag vill veta allt. Men han nämner inte 17p för mig, den hittade jag själv i provsvaren. Men han är en bra läkare och har huvudet på skaft. Jag frågade om det fanns något jag kunde göra på egenhand, men det fanns det inte så klart. Skulle det finnas något så får han ändå inte avvika från skolmedicinen.

Nu fungera äntligen 1177 så jag kan se mina provsvar direkt, dessvärre har inte alla kommit. Så jag lägger ut dem här när jag fått alla svar. Just nu vet jag inte riktigt hur dem ser ut, det jag vet är det som kommit hittills är stabila. Men någon dag till och alla prover ska vara klara.

Ja ja älskade vänner där ute. Nu njuter vi lite av livet.

Bildresultat för hjärta

Sussis viktnedgång

Bildresultat för ketogen kost

16 v och Sussi har tappat -16,1kg!!! Så jäkla grymt jobbat, där ser vi att en ketogen kost fungerar även för viktminskning. Sen är det bra för mycket annat också.  Som vanligt hejar vi vidare på Sussi som kommer att vara normalviktig till sommaren. Wohoo go girl!

1 år sedan diagnos Myelom

Egenplockad apelsin, den ska vi snart smaka på. Jag får ta en klyfta och räkna in den i mina 20gr kolhydrater, mycket socker i apelsin. 100gr apelsin = 10 kolhydrater. Men jag tyckte bilden blev så fin och extra kul när man har plockat den själv (vi pallade den) hahaha…

Nu har det gått ca 1 år sedan jag fick diagnosen. Fy vilken hemsk dag, trodde jag skulle dö rätt snart, men still alive 🙂 Tack för det här året, jag älskar livet och har inte tänkt dö på länge, även om jag har blodcancer. Jag typ vägrar låta sjukdomen ta över mitt liv. Men jag har gjort stora ändringar som har gjort att jag mår mycket bättre än innan diagnosen. Många frågar vad exakt jag gjort/gör. Jag har skrivit om det förut men ger gärna en repris till er som vill veta.

Jag ska träffa läkaren på tisdag, första gången på 1 år, så sjukt, skulle fått komma i oktober. Får en tid i februari, fyra månader för sent. Det är våran sjukvård det, skrämmande. Jag skulle ha lämnat prover innan vi reste men det glömde jag, får ta de på måndag så vi får väl se om de har hunnit komma till dagen efter. Så går det när man inte känner sig sjuk, då glömmer man ta proverna. Nu hoppas jag att jag bara får fortsätta att må bra många år till. Jag tror och hoppas att det är min helomvändning i kost och tillskott som gjort mig symptomfri så här länge.

Var snälla mot varandra och häng inte upp er på småsaker <3

 

Blir förbannad och ledsen.

 

Som ni alla vet vid det här lagret så är jag drabbad som många andra av cancer, blodcancer Myelom. Far åt pipsvängen Myelom helvete!!! Ja det är exakt så jag känner, försvinn för fan bort från min kropp. Men som ni vet har jag också gjort allt i min makt för att “mota Olle i grind”

Det var en vän som skrev för ett tag sedan “vilken tur att du har fått hjälp Lotta” vännen menade då att det var tur att jag fått hjälp att ändra kosten, hitta rätt tillskott osv. NU VILL JAG UNDERSTRYKA ATT INGEN JÄVLA HJÄLP HAR KOMMIT TILL MIG, HÄR FÅR MAN FAN HJÄLPA SIG SJÄLV. Jag har doktorerat på dagar, kvällar och nätter i allt vad som rör min sjukdom och hur jag eventuellt ska få bukt på den (om det går) Men viktigt för mig är att inte ge upp och att vara beredd att prova allt som jag mår bra av. Jag mår prima i dag, jag tror det beror på den Ketogena kosten och många bra tillskott som jag tar. Sen kommer jag resa för att ta C-vitamin och B-17 intravenöst så småningom.

Men nu till det som gör mig lite sur faktiskt.

För snart ett år sedan fick jag min diagnos, närmare bestämt den 4 februari 2017. Jag blev sjuk i lunginflammation november 2016, det var då man upptäckte att något inte stod rätt till, man misstänkte Myelom. Jag skickades runt och kom sist till Karolinska där en läkare berättade för oss att jag har Myelom. Jag har cancer, blodcancer, wtf, nej hur gick det till? Det bara snurrar i skallen på mig, jag ska dö, jag kommer att dö nu, jag vill leva!!. Några dagar med natt-ångest, men sen slog reptil-hjärnan till på mig. Det måste finnas något jag kan göra själv, det var då jag började läsa allt jag kom över. Men hur som, läkaren berättade om sjukdomen (jag var redan påläst, så han berättade inget nytt) och sen var det inget mer med det. Vi gick hem, jag får ta prover var tredje månad för att se om det skenar iväg eller håller sig stabilt. Provsvaren får jag böna och be om att få, jag vill ha det på papper, jag vill ha labblistan och att det ska gå fort. Det slutar med att jag får fixa labblistan på egen hand också. Jag skulle ha fått ett återbesök i oktober, men ingen kallelse kom. Det blev november, december, januari, men nu i februari ska jag få komma, skandal faktiskt, fyra månader senare. Är det så det ska vara? Är det den vård man får, träffa en läkare en gång på ett år, ingen har erbjudit mig samtal med sköterska eller något annat. Skandal!!!! Här lämnas man med en kronisk cancerdiagnos och INGEN från sjukvården undrar hur man mår. Jag tycker att det är märkligt. Jag ville ha ett möte redan i september med min läkare, men han talade om för mig att det gick inte eftersom han var tvungen att ta hand om dem som var sjuka, riktigt sjuka, så jag får allt vänta till det planerade mötet i oktober. Okej, jag fattar väl det, hade inte riktigt förstått att han var så upptagen, men självklart väntar jag på min tur i oktober. Men fyra månader efter det planerade återbesöket, det tycker jag är för jävligt. Nu ser ni till att rösta på rätt parti så vi får en bättre sjukvård och mycket mer pengar till den. Nu är jag en ganska stark person (tror jag) som aldrig ger mig och tar reda på saker själv, men tänk på andra som kanske inte har samma jävlaranamma som jag. Fan det är för jävligt att bli helt lämnad med en cancerdiagnos ensam. Jag har sådan tur att jag har bästa bästa mannen i mitt liv, som hjälper mig med allt var det gäller min cancer, allt från Ketogena maten till tillskott osv….

Nej, skämmes ta mig fan svenska sjukvården. Stackars all sjukvårdspersonal som går på knäna och sönderstressade läkare. Mer pengar till sjukvården NU. Detta är som ett skämt, nu kokar jag av ilska.  Jag vill understryka att det inte är något fel på min läkare, han gör nog fan vad han kan för att hinna med alla sina patienter. Det är inte han som är dum i huvudet, tvärt om, han har nog fan huvudet på skaft. Men våra politiker bör tänka om och göra rätt. Man kan väl för fan inte skära ner i sjukvården, är det någon gång i livet man vill ha hjälp så är det väl för fan när man är sjuk. Just nu känns det som om jag måste slå mig in i politiken också, hahaha… jäklar vad jag skulle härja runt där, hahaha…

Här nedan är mina senaste provsvar, allt som det är * på är dåligt. Riktigt vad allt betyder är oklart, men det mesta har jag koll på. Nya prover ska tas i morgon och återbesöket den 13/2 (4 månader för sent bara, grr..). Men under ett år har iaf proverna sett någorlunda stabila ut, om det har att göra med mina ändrade livsvanor vet jag inte helt säkert. Men jag vet iaf att jag mår mycket bättre nu än vad jag gjorde för ett år sedan. Så om ketogen kost och tillskott av olika slag hjälp mig är för tidigt att svara på, men jag kämpar på så får vi se. Mer kan man inte göra, än att försöka. Men man kan försöka låta bli socker och kolhydrater som cancern “äter” så kanske det hjälper till. Så till er alla fina vänner/cancervänner, GE INTE UPP! och ge fan i sockret.

 

Sen vill jag ge alla er som arbetar inom vården en stor eloge för det enorma jobb ni utför. Ni är så grymma, tack för att ni finns och vill hjälpa andra med den skit lön ni har. En skam det också, att inte ni får ordentligt betalt. Snart har vi ingen vårdpersonal kvar om det inte blir en ändring.  

Så, nu måste jag ta ett par djupa andetag och lugna ner mig, hahaha… Blir lite lätt upprörd när jag tänker på vården och politiker.

Ha en fin dag!