Publicerat

En Orb kom på besök

Vad hände egentligen, vad var det vi just var med om. Jäklar vad konstigt!

Jag var hemma hos Jessica för att vara barnvakt till Tyra och Tuwa en eftermiddag mellan ca 16.30-20.00. Vi sitter i soffan jag och Tyra, Tuwa står vid vardagsrumsbordet och leker.

När vi sitter där händer något väldigt märkligt, som tur är så ser även Tyra (9 år) detta, om hon inte hade varit med och sett detta lika TYDLIGT som jag så hade jag aldrig skrivit om det, ni hade idiotförklarat mig eller trott att jag överdoserat mina CBD-droppar (cbd-droppar utan thc så man kan inte få hallisar, hahaha) Tuwa står med ryggen emot, allt händer alltså bakom Tuwas rygg, så hon märker inget.

Helt plötsligt reser det sig ett gult/gudligt boll liknande föremål, typ fluffigt/spretigt mjukt, lite blinkande kanske man kan säga också, Tingeling, sakta, behagligt på något vis. Tänk er en stjärna fast inte, kanske kan förklara det som en boll/toffs på en mössa. Hoppas ni förstår och kan få en bild av det jag förklarar. Det reser sig från golvet ljudlöst, sakta och typ svävar upp i en vinkel, som ett uppochnervänt V, ca två meter upp och sedan ner bakom ena kanten av soffan där vi sitter. Jag och Tyra tittade på varandra, lite chockade av vad som just hänt “såg du det där” frågade jag, Tyra svarade “JAAAA” Jag frågade om hon var rädd, men det var hon inte. Vi tittade direkt bakom soffkanten och där fanns inget, vad fan var det som hände?!

Det går inte att förklara riktigt, men det var inget som man blev rädd för, tvärt om skulle jag vilja säga, kände mer ett lugn och vill gärna uppleva det igen. Jag hade bestämt mig för att inte berätta då så många är skeptiska och tror att man har fått fnatt. Men jag lovar, inget fnatt här, det hände på riktigt och jag är tacksam över att även Tyra såg det, det var oerhört tydligt, inte något litet sken eller så, nej helt tydligt. Jag skulle ha sträckt ut handen och försökt hålla det, men av en liten chock så han man inte tänka i de banorna och ska man ens fånga det som var där? Jag har nämnt detta för några och det jag tror nu är att det var en Orb, en närvaro av nära och kära. Jag vet att många av er höjer på ögonbrynen och tänker att jag har fått fnatt, jag kan förstå er, men jag måste faktiskt klargöra för er att detta var på riktigt och vi var två som såg det, klart slut.

Har gjort en skiss hur det gick till, jag är inte någon arkitekt och kan inte rita, men håll tillgodo, hahahah..

Publicerat

På väg till Bangkok

I går kväll anlände vi Dubai, här ska vi vara i tre nätter innan vi åker vidare till Bangkok. Min man har lite arbete/möten här i Dubai som vi med fördel kunde avklara på väg till Bangkok. Rätt skönt att stanna till här några dagar så man får med sig tiden, här skiljer det tre timmar i tiden, alltså hemma är klockan 09.00 och här 12.00. När vi kommer till Bangkok så skiljer det sex timmar, så det blir en rätt skön övergång.

Just nu är jag så jäkla trött, blev inte så mycket sömn i natt, dessutom många tankar som snurrar i huvudet, den där jäkla cancern gör sig påmind så klart. Men jag känner mig mycket tacksam över att jag nu ska få nya “Car T celler”, som kanske kan hjälpa mig i min kroniska cancer. Även om jag inte skulle bli helt botad så är jag nöjd med att kunna förlänga livet lite till, jag ÄLSKAR livet och alla mina nära och kära. Jag kan liksom inte förstå hur ni skulle klara er utan mig, hahaha….. Skämt åsido 🙂

Jag blir alltid lite gungig i huvudet när jag har flugit, känner ni igen det? Rätt jobbigt faktiskt, tar liksom ballongsteg här, hahaha…

Nedan den obligatoriska flygplansbilden, vyn från hotellrummet och den lilla handduken i form av en elefant.

Publicerat

Buffé

Bildresultat för frukostbuffé

Hur fan tänker en del!

Jag äter i stort sätt varje morgon en frukostbuffé, jag tänker inte säga vart då jag väljer att inte hänga ut stället. Det är inget fel på buffén eller stället, det är dem som grisar runt där som det är fel på. Om du är en av dem som inte fattat hur det går till att äta buffé så ska du här få dig en lektion av mig.

  1. Man tvättar händerna, sprita gärna händerna om det är möjligt. Här ser jag äckelpäckel komma direkt från gymmet, rakt in i buffén med svettiga kroppar och händer som tagit i alla redskap. Jag spyr! Jag skiter i att dem är svettiga, men för bövelen tvätta dina händer. Sen har vi den som får något på fingrarna, typ fil eller smör. Då åker deras fingrar in i munnen så suger man av dem lite och efter det tar man i besticken som man ska lägga upp med. Äckligt!
  2. Man tar inte i maten med fingrarna, man plockar inte ost, nötter, gurka eller annat med händerna. Jäkla svin (hahaha…) Vem vill ha deras bakterier, dessa människor har säkert varit på toan innan och “glömt” tvätta händerna också. Den här typen jag pratar om nu har inget hygien tänk alls. Jag undrar hur det ser ut hemma hos dem, hahaha…
  3. Man brer inte sin smörgås vid buffébordet. Man tar sin jäkla smörklick på tallriken och sen brer man vid bordet där man sitter. Varje dag ser jag dessa människor utan vett och etikett bete sig värre än barn. Hela smör byttan är full med brödsmulor, frön och annat. Jag tänker på allergiker också som inte tål frön och nötter. Hela jäkla smörskålen är ju full av massa skit från deras bröd. Så jäkla ofräscht! I går såg jag en man, han bredde sin smörgås vid smörskålen/buffén och sedan går han lös på leverpastejen, hahaha… fy fan jag kokar nu, då tar han den lilla “tårtspadeln” som tillhör pastejen och börjar bre på pastej med den också. Sen lägger han tillbaka spadeln som nu har fullt med smör. Jäkla pucko!! Så snuskigt, ser ju jätte kul ut för alla andra, suck. Man blir riktigt sugen på lite pastej, NOT! Dessutom stoppar fanskapet upp hela kön, men han är så korkad så det fattar han inte 😉 Det var faktiskt en personal som gjorde likadant en gång.
  4. Sen när man har ätit klart tar man bort sin jäkla bricka. Så att man snyggt kan lämna plats till någon annan, nej för tusan, inte ens de klarar dem av.
  5. Sen tar man inte hela tallriken full och lämnar hälften. Man tar flera gånger istället, det borde alla förstå. Det är tur att jag har lärt mina barn hur de ska uppföra sig vid en buffé iaf.
  6. Sen gäller det att använda de redskap som är avsatt för varje produkt. Skinka med  skinkgaffeln, kalkon med kalkongaffeln, ost med ostgaffeln osv….

Tänk att det ska vara så jäkla svårt! Men det värsta är nog när de står och brer sin smörgås vid buffén och stoppar upp för alla andra. Så nu vet ni hur ni inte ska göra och hur ni bör göra. Någon som vill äta buffé med mig, hahaha… Om du är en av dessa så skärp dig genast, sluta och snuska dig. Nu pratar vi bara vuxna människor som beter sig äckligt. Alla restauranger/bufféer skulle ha handsprit till hands där alla var tvungna att sprita sig innan. Dessutom en skylt med bufféregler, hahaha… som jag har skrivit. Jag ska sadla om till buffépolis!

 

Publicerat

Bär med lakritsgrädde

Fick en idé!

Satt i soffan och tänkte på lite varianter på bär och grädde. Kom då på att jag köpt lakritspulver och tänkte att det måste man kunna använda i vispad grädde. Omg!!! För er som gillar lakrits, testa, såååå gott. Det kommer absolut bli en ny favorit.

Då tänker ni direkt, är det inte socker i? Hela burken väger 60 gr och har 39 kolhydrater per 100 gr. Så om jag skulle ta hela burken så får jag i mig 23,4 kolhydrater. Nu använder man typ 1 tesked lakritspulver, vilket gör att man inte ens behöver räkna in det i sin Ketogena budget på 20 gram kolhydrater om dagen.

Jag provade att smaksätta glassen förra veckan, jätte gott det också. Nu ska jag hitta fler saker att smaksätta med mitt lakritspulver. Kanske går det att göra en shot vid något festligt tillfälle.

Publicerat

Läkarbesök 29/8

Myelom är en cancersjukdom som drabbar plasmacellerna i benmärgen.

Som många av er vet så tycker jag att sjukvården har varit så dålig vad det gäller min cancer, här i Sverige.

I februari 2017 berättar en läkare för mig:

“Hej, du har cancer, blodcancer och den är kronisk, alltså obotlig. Hej då”

Där står man som ett jävla fån och fattar först inte vad som hänt, går därifrån helt tom i skallen och försöker minnas vad läkaren sa. Det som maler i huvudet på mig är, “hej du har cancer, hej då……..” Inte, vill du prata med någon? cancerbesked kan vara jobbiga, behöver du stöd? Nej för fan, här informerar vi bara och sen får patienten gå hem och klara sin ångest själv. Jävla skitvård rent ut sagt.

Men som tur är jag inte ensam, jag har barn, barnbarn och man som stöttar och ger mig kraft. Men tänk om jag var av en annan personlighet, skulle jag då sitta där ensam med ångest från hell. Har du inte mål i munnen själv så är du helt utlämnad till denna skitvård vi har i Sverige (jag vet att inte alla håller med, men nu gäller det min upplevelse) Många tror att vården är så bra, men nej, det handlar bara om pengar. Vi patienter får bara kosta en viss summa, det finns riktlinjer för det.

Men hur som var jag på återbesök hos läkaren jag träffat 1 gång förut, han ska vara den bästa inom min cancer och det är han säkert, men han ska inte ha med patienterna att göra, han borde sitta för sig själv och forska istället. Hans EQ hade dött, helt obefintligt. När jag och min kära vän Sandra kommer dit så har vi såklart lite frågor som vi hoppas få svar på. Sandra har precis tagit examen i typ immunterapi på KTH, så intresset är stort och hon vill gärna stötta mig i min cancer. Hon kan förklara allt på ett fantastiskt sätt, så kunnig, intelligent kvinna det där.

Så här går läkarbesöket till:

Läkaren kommer ut till väntrummet och ropar upp mig. Jag och Sandra hänger med honom till hans rum. Vi sätter oss ner och vill höra vad han har att säga och vi är så laddade för att ställa frågor om forskningen och stamceller och hur eventuellt en framtid kan se ut för mig. Han säger knappt hej till oss, riktigt otrevlig liten skit (jag förutsätter att han bara hade en dålig dag, det är vad jag väljer att tro)

Doktorn: Jag har inget att säga, proverna ser likvärdiga ut som tidigare. Du skulle ha varit med i studien som vi erbjöd dig. (Klinisk läkemedelsstudie 54767414SMM3001 Klinisk studie där subkutan behandling med daratumumab jämförs med sjukdomsövervakning hos patienter med asymtomatiskt multipelt myelom)  Jag: Jag frågade dig sist om biverkningar på på denna behandling/studien, då sa du “att det är som att dricka vatten” men så var det inte. Jag läste på om studien och där fanns det många biverkningar som jag inte ville ha. Hade jag bara fått en av dem så hade jag inte kunnat arbeta. Doktorn: Är du statsminister? (och ett hånsmile)  Jag: ööö va eee (chockad av hans nedlåtande attityd) Sandra: vad heter studien och vad det var för något Lotta skulle få? (han svarar något vi inte kan höra, han svamlar med flit, Sandra försöker anteckna) Doktorn: Nu kan ni gå. Jag: Kan du berätta lite om forskningen och immunterapi? Doktorn: Det behöver inte du veta (vad fan vet han om vad jag behöver) Vem är du? (frågar han Sandra) Sandra: Hej, jag heter Sandra och är Lottas vän (hon sträcker fram handen så han blir tvungen att hälsa på henne, det var ytterst obekvämt för honom, hahaha…) 

Vad vi egentligen gjorde där förstår jag inte. Det där hade en sköterska kunnat tala om per telefon istället för att vi ska sitta och åka till Huddinge sjukhus för att bli förnedrade, av en EQ befriad läkare. Jag brukar alltid finna svar på tal men nu var både jag och Sandra i chock. Vi bara tittade på varandra och frågade oss själva “vad fan hände där inne hos läkaren” Jäklar va efterklok man är. Nu har jag bara lust att tala om för honom att han inte ska jobba med patienterna direkt, han ska bara sitta och forska och göra det han är bra på, men träffa patienter ska han bara ge fan i. Han är säkert jätte duktig läkare men att utsättas för hans dåliga dag var inte det roligaste som har hänt. Hur kan man ens fråga “är du statsminister” ja den posten skulle jag gärna vilja ha, det hade jag kunnat fixa bättre än han som är det nu iallafall, hahaha… Läkaren var ju bara sur för att jag avböjde att vara med i deras studie. Ja fy tusan vad man ska behöva vara med om, förutom en kronisk cancer då. Men jag antar att han snart ramlar ner från sin höga häst, karma kallas det 😉 Här nedan ser ni biverkningarna “som att dricka vatten” han förskönar sanningen (vill inte lägga mig på hans dåliga nivå och påstå att han ljuger 😉 )

 

Biverkningarna:

Vilka obehag och risker utsätter jag mig för?
Alla mediciner har biverkningar. För en ny medicin som daratumumab kan det finnas risker och
biverkningar som ännu inte är kända.
Daratumumab, intravenös infusion
Den 30 juni 2017 hade ungefär 2700 patienter med multipel myelom behandlats med enbart
daratumumab (monoterapi) eller i kombination med lenalidomid, bortezomib, pomalidomid,
carfilzomib, dexametason, melfalan, prednison eller talidomid. Daratumumab är godkänt i Sverige
som intravenös behandling (direkt i ett blodkärl).
Följande biverkningar har observerats vid behandling med daratumumab intravenöst, antingen
ensamt eller i kombination med andra läkemedel.
Mycket vanliga – drabbar mer än 1 av 10 patienter:
• Infusionsrelaterade reaktioner (läs mer
nedan)
• Övre luftvägsinfektioner (näsa, bihålor,
hals och luftvägar)
• Lunginfektion
• Lågt antal neutrofiler (en sorts vita
blodkroppar)
• Lågt antal blodplättar (trombocyter)
• Lågt antal röda blodkroppar
• Lågt antal lymfocyter (en sorts vita
blodkroppar)
• Domningar/kittlingar i händer, fötter, armar
eller ben
• Huvudvärk
• Hosta
• Andnöd
• Diarré
• Illamående
• Kräkningar
• Muskelryckningar
• Trötthet
• Feber
• Svullnad i händer, fötter, armar eller ben
Vanliga biverkningar – drabbar 1-10 av 100 patienter:
• Influensaliknande symtom
• Blodförgiftning – ett livshotande tillstånd som uppstår när kroppens försvar mot infektioner
skadar sin egen vävnad och organ
• Oregelbundna hjärtslag
Ovanliga biverkningar – drabbar 1-10 av 1 000 patienter:
• Bältros (herpes zoster)
• Högt blodtryck
• Låg syresättning i kroppen
• Svullnad i halsen
• Lunginflammation (inflammation i lungvävnad)
• Vätska i lungorna (lungödem)

 

 

Publicerat

Träning för hälsan

Bildresultat för träning

I dag har jag gjort ett riktigt jäkla träningspass. Det var så hårt så jag mådde illa en timme efteråt, hahaha…. Har jag inte träningsvärk i morgon så vettefan, å vet ni vad, jag hade träningsvärk innan dagens pass också, hahaha… Är huvudet dumt får väl kroppen lida kan jag tro. Jaja…. man får ta lite värk när man vet att det snart går över. Jag har typ lite tvångstankar när jag tränar, jag tänker ofta att jag ger den jäkla cancern stryk, “bara en till, en till, så springer cancern/Myelomet och gömmer sig”, normalt? NOT!, hahaha…. Men det känns bra iaf! Alla har vi väl våra “obsessions”.

Men jag vill gnälla lite också. Många av er har såklart ätit frukostbuffé och julbord, ja ni vet när man kladdar runt i maten själv. Varför står man och brer sin egen smörgås vid buffén isf att lägga en klick smör på tallriken och bre vid bordet, såååå irriterande. Om ni är en av dem så LÄGG AV! Så äckligt med era brödsmulor i smöret. Jag tänker ofta på mitt barnbarn som är jätte allergisk mot sesam och nog fan är det alltid sesam i buffésmöret. Dessutom stoppar det upp hela kön, jäkla fasoner, ingen utbildning hemifrån där inte. Man tar sin jäkla smörklick och går till sitt bord och brer sin smörgås i lugn och ro, hoppas alla har fattat det nu, hahaha… I landsproblem såklart, men än då 🙂 ÄCKLIGT!

Sen har vi tunnelbanan, men vad i helsike gör folk, de rent av trycker sig in i vagnen innan folk har hunnit kliva av. Man står snällt och väntar tills alla som ska av har kommit av, hur svårt är det? SL borde ha utbildare till mindre begåvade resenärer, där de får lära sig vett och etikett. Jag kan tänka mig ta det jobbet, vilken ordning det skulle vara och alla skulle säga “godmorgon, hej, snygg frissa mm.” Jag brukar göra mig extra bred när jag råkar ut för detta, typ varje dag då, så trycker jag ut dem på perrongen igen, riktigt kul faktiskt, jag rekommenderar det.

Jaja…. man slutar aldrig att förundras över sina medmänniskor, men jag tror nog att dem flesta har ett fint hjärta trots allt. Folk är så inne i sitt eget så jag tror många glömmer bort att tänka.

Nu ska jag jobba på lite med LOÉL Besök oss på fb.

Publicerat

Sömnlös, funderingar

Bildresultat för sömnlös

I natt kunde jag verkligen inte sova, så nu är jag helt mosig i huvudet, men man vaknar väl till strax, hahaha… Man vill ju bara gå upp och sätta sig vid datorn eller göra något vettigt av tiden man ändå inte sover. Men det går inte att väcka hela huset heller. Jaja….. många tankar i huvudet:

Har M-komponenten verkligen gått ner eller är det bara felmarginaler i labbet? Kan jag börja hoppas på att det verkligen stämmer? Tiden måste utvisa detta och det är extremt påfrestande att invänta alla jäkla provsvar ska ni veta. Jag har svårt att vänta i vanliga fall, fort ska det gå, hahaha….. När ska jag åka för behandling nästa gång, kommer jag att behöva det? Vad kommer DNA-testet från Zagreb påvisa? Sen tänker jag mycket på barnen och barnbarnen, hur ska det gå för dem i framtiden? Självklar kommer det gå galant, som det gör nu, men en mamma/mormor slutar aldrig att oroa sig. Jag har massor med olika projekt som jag bollar fram och tillbaka, ska jag göra si ska jag göra så? Så snurrar det på under många timmar, till klockan är typ 04.00. Men det händer inte ofta, så det tillhör inte vanligheterna. Men jag brukar få typ 2 nätter i månaden som ter sig på detta vis, förr hängde det ihop med menscykeln, men det stämmer ju inte nu iaf, hahaha… men kroppen lever väl kvar i gamla vanor.

Men sen tänker jag såklart på roliga saker också. Min nya produkt, ett keratin som får frissigt/lockigt och allmänt jobbigt hår att bli perfekt. Besök LOÉL på Facebook för att se hur det går till, där finns före och efter bilder. Det är inte bara en produkt, det kommer bli fler och dem är helt galet bra. Jag har gjort många sådana behandlingar som aldrig har fungerat. Men när jag äntligen hittade en produkt som fungerade så blev jag super glad och ville att alla skulle kunna ta del av den. Så nu finns den i Sverige och jag visar stolt upp den. Hör av er via Facebook om ni är intresserade.

Här är en länk: https://www.youtube.com/watch?v=uCaxMCymvqM

 

Publicerat

M-komponenten ner från 17-15

Nu har jag fått provsvaren och som vanligt, några prover lite bättre och några lite sämre. Men M-komponenten som man mäter för min cancer har gått ner från 17 till 15 (den ska vara 0). Om det bara är en liten differens från labbet eller om det verkligen är en förbättring får vi se på nästa provtagning, som är om två månader. Men om jag tittar på M-komponenten över tid så har den aldrig gått upp och ner någon gång, den har bara stigit hela tiden. Från 12 för 2,5 år sedan till 17, så den har ökat hela tiden. Men nu har den gått ner! Nu hoppas vi att den fortsätter åt det hållet och att “Car T cellerna” fortsätter och gör ett bra jobb i min kropp, det är bara, det är bara 6 v. sedan jag fick behandlingen, så går det men denna fart nedåt med M-komponenten så är det jätte bra. Men som vanligt tar jag inte ut något i förskott, vi får vänta och se helt enkelt.

Här nedan mina provsvar:

Älskar livet och är så tacksam för allt <3 Glöm inte att vara snälla mot varandra och blunda för smågrejer som ändå inte betyder något. Säg något snällt till någon varje dag så kommer det tillbaka till dig själv.

Publicerat

Något helt annat än cancer

Jag har gjort många många Keratinbehandlingar som aldrig har fungerat. Jag har känt mig riktigt lurad. MEN nu finns det en behandling som fungerar! På riktigt! Jag gjorde den själv för ca 2 månader sedan, jag var skeptisk, väldigt skeptisk. Men resultatet var fantastiskt, jag var ta mig fan gråtfärdig av lycka. Ja, ni som har frizzigt hår och okontrollerade svintolockar vet vad jag pratar om. Nu kan ni slänga plattångsjäveln så långt ni kan. Jag har inte plattat mitt hår på 2 månader och det är så skönt. Jag har varit i Bangkok, luftfuktighet 80-90% och håret är fortfarande perfekt. Håret är rakt/ofrizzigt men ändå liv i det. Behandlingen ger ett otroligt resultat. Produkten fanns inte i Sverige så jag har tagit hem den och blivit distributör för Skandinavien. Nu finns den att köpa in för din frisör, be din frisör att kontakta mig så visar jag produkterna. Det är ingen skit produkt som inte fungerar, jag är ett levande bevis för det. Jag tvättar håret och låter det självtorka eller så blåser jag det torrt helt enkelt. Inget frizz här inte, fint, livfullt och glansigt. Bästa bästa produkten! Inget gift i heller, som de var på dem gamla keratinbehandlingarna som fungerade, sen tog de bort giftet, vilket var bra, men då slutade produkten att fungera helt enkelt. Men nu finns det en produkt som fungerar igen, utan gifter såklart. Men många frisörer är skeptiska, vilket jag har full förståelse för, jag var ju själv skeptisk. Men det här FUNGERAR!

Lite före och efterbilder:

Jag, när det blivit frizzigt av fukt i Bangkok, innan jag gjorde behandlingen. Jag har varit i Bangkok efter jag behandlat håret och det är ett fantastiskt resultat, inget frizz alls, såååå skönt. Jag kan nu gå ut när det regnar och håret håller sig fint hela tiden, galet bra. Förr gick jag inte ut när det regnade eller var fuktigt.

  

Efter behandlingen, jag kan låta håret självtorka eller bara blåsa det torrt, ingen plattång behövs, man slipper slita på håret. Sååå nöjd!

 

Sandra med ett extremt lockigt och frizzigt hår. Gissa om hon är nöjd. Ett otroligt resultat.